U bent hier

‘Het werd steeds moeilijker om contact met hem te hebben maar muziek opende iets’.

Like  0

Contact krijgen door middel van muziek en zo bijdragen aan de kwaliteit van leven van een persoon. Het gezin van Cisca deelt haar ervaring aan Marlies Brandt, muziektherapeut bij Atlant. ‘Ik merk dat hij heel rustig wordt tijdens de gezinsmuziektherapiesessies. In het begin zie ik dat hij afwezig is. Hij kijkt een beetje weg. Op zo’n moment denk ik: “We hebben geen contact”. Maar op een gegeven moment merk ik dat er echt contact is. Echt heel bijzonder. Hij opent zich en kijkt de kinderen weer echt aan. Hij wordt er weer echt even bijgetrokken door de muziek.’

Marlies zit achter de zwarte piano. De twee kinderen zitten achter een drumstel. Cisca staat en speelt gitaar. De vader zit in een rolstoel en luistert naar muziek. De kamer heeft een gele muur. De gordijnen zijn wit.

Al sinds 1993 is Marlies als muziektherapeut betrokken bij de behandeling en begeleiding van mensen met de ziekte van Huntington en heeft zij een muziektherapie-aanbod voor deze doelgroep ontwikkeld. In 2007 heeft zij samen met Atlant de liedbundel ‘Overpijnzingen’ uitgebracht met liedteksten van mensen met de ziekte van Huntington. Als muziektherapeut is zij ook werkzaam bij de andere doelgroepen van Atlant. In dit blog vertelt Marlies over de ervaring met muziektherapie bij het gezin van Cisca. ‘In overleg met Cisca mag ik met jullie delen wat gezinsmuziektherapie voor hen betekend heeft.’

Verlies van contact

De ziekte van Huntington is een verwoestende ziekte, zowel voor de persoon zelf als voor diens naasten. Het wordt voor naasten steeds moeizamer om wezenlijk contact te maken met iemand met de ziekte van Huntington. Als muziektherapeut zie ik dat dit als een van de meest verdrietige gevolgen van de ziekte wordt ervaren. De ziekte krijgt steeds meer de overhand waardoor de mens met de ziekte steeds minder gaat lijken op de persoon die hij altijd was.

De momenten van echte verbondenheid tussen de persoon met Huntington  en diens naasten worden schaarser en duren  steeds korter. In die zin is het verlies er al voordat iemand overlijdt aan de gevolgen van de ziekte. De steeds moeizamere verbale communicatie, het afvlakken van emoties en gebrek aan initiatief zijn factoren die het echt contact maken met elkaar nadelig beïnvloeden.

Gezinsmuziektherapie

Gezinsmuziektherapie is een vorm van muziektherapie die wezenlijk contact tussen gezinsleden mogelijk kan maken. Daardoor kan het bijdragen aan de kwaliteit van leven van de persoon met de ziekte van Huntington en diens gezin. In de gezinsmuziektherapie kunnen gezinsleden met en voor elkaar muziek maken, samen muziek beleven, emoties delen en herinneringen ophalen. Muziek is hierin een middel om communicatie, contact en verbinding tot stand te brengen. 

Van september 2019 tot september 2020 heb ik aan een jong gezin gezinsmuziektherapie gegeven. 
De vader, Steinar, had de ziekte van Huntington. Steinar overleed in december 2020 op 39-jarige leeftijd. Steinar en zijn vrouw Cisca hebben twee zonen: Melvin en Kenneth van 8 en 10 jaar.

Steeds moeilijker om contact te maken

Door de ziekte van Steinar werd het voor Cisca steeds moeilijker om contact met hem te maken. Ook toonde hij nauwelijks meer emoties. Cisca: ‘Door zijn ziekte komt hij steeds meer in een coconnetje. Maar er zijn momenten dat je toch een glimp van vroeger, van de oude Steinar ziet.’ Tijdens de muziektherapiesessies merkten we beiden dat muziek iets los maakt. ‘Met muziek opent er iets. Dat heeft hij altijd al gehad. Vroeger zongen we samen veel liederen en gingen we naar concerten. Het doet nog steeds wat met hem als hij muziek hoort. Er komt weer emotie bij hem los.’

Tijdens het jaarlijkse Kerstdiner in verpleeghuis Heemhof, waar Steinar woonde, merkte Cisca dat er iets bijzonders gebeurde toen zij aan het fluitspelen was. ‘Hij kijkt me zo intens aan. Dan heeft hij het echt door. Dat is echt bijzonder. Het raakt me altijd als ik hem zo zie. Als hij echt naar me kijkt. Hij geniet er dan ook echt van. Hij kan niet meer praten. Hij maakt zo weinig contact. Maar op zo’n moment is er echt even contact tussen ons. Dat uit hij door zo’n intense blik, dat voelt heel bijzonder.

Twee jongens zitten achter een drumstel. Cisca leest samen met haar man een songtekst.

Muziek als onderdeel van zijn identiteit

Muziek is voor Steinar altijd erg belangrijk geweest. Mede daardoor bleek het een goede ingang voor wezenlijk contact met hem en tussen hem en zijn gezin. Muziek bracht voor hen mooie herinneringen terug uit de tijd dat hij nog gezond was en zij als gezin een gezamenlijk leven hadden. Cisca: ‘Het is een stukje herkenning van vroeger. Vooral bij de Noorse muziek bijvoorbeeld. Hij houdt van die muziek. Ik geloof ook dat hij die boodschap dan toch een beetje begrijpt, ondanks dat hij cognitief best wel ver heen is. Hij begrijpt de geest van zo’n lied. Dat is ook het geval bij vrolijke en Christelijke liederen. Hij begrijpt de boodschap. Ondanks dat hij misschien niet elk woord begrijpt.’ 

Cisca zag tijdens de sessies aan Steinar dat muziek hem raakte. Dingen los maakte. Iets bijzonders met hem deed. ‘Ondanks dat zijn gezicht heel strak is zie je toch een soort berusting. Of andere keer juist blijdschap. Daar ben ik zo ontzettend blij mee’

Vaderrol

In een van de gezinstherapieën zat jongste zoon Melvin bij Steinar op schoot en aaide Steinar heel voorzichtig over de wang van Melvin. Een gebaar dat hij vroeger altijd maakte, maar dat in het verloop van zijn ziekte steeds minder voorkwam doordat Steinar steeds verder achteruit ging. In de veilige en intieme muzikale sfeer was het er ineens weer. ‘Ik had tranen in mijn ogen toen ik het zag. Over de wangen aaien heeft hij vroeger altijd veel gedaan. De jongens vonden dat toen niet altijd fijn. Heb je papa weer, altijd maar knuffelen. Maar nu accepteren ze het wel,’ aldus Cisca. Zo waren er meer momenten waarop Steinar weer even zijn vaderrol oppakte.

Cisca was blij dat er door de gezinsmuziektherapie weer meer contact kwam tussen Steinar en de kinderen. Als ze gewoon op bezoek waren was dit bijna niet meer mogelijk. Hij ging dan heel snel in zijn eigen patroon. Cisca: ‘Wij waren vrijdag bij hem op bezoek op de kamer. Dan zit hij vijf minuten bij ons en dan gaat hij gewoon weer in de huiskamer zitten. In zijn vertrouwde stoel. Kijkend naar zijn vertrouwde zender RTL4. Terwijl wij in de kamer daarnaast zitten. Wij zijn er dan voor hem, maar dan bereik je hem eigenlijk niet.’

Dichter bij elkaar gekomen 

De gezinsmuziektherapie heeft een positieve invloed gehad op het gezin. Zeker in de laatste, lastige periode van het ziekteproces. Cisca: ‘We zijn weer dichter bij elkaar gekomen. We konden emoties weer samen delen, zonder deze uit te spreken.’ Tijdens de sessies werd er de ene keer samen gezongen of gespeeld en een andere keer maakten ze muziek voor de ander. ‘Het zorgt ervoor dat je weer even iets samen kan doen. Het geeft meer inhoud dan alleen maar op zijn kamer zitten en de tv aanzetten. Dat is het alternatief. We kunnen niet zo veel meer samen doen. Dus dan vind ik die muziek heel bijzonder.’

Cisca raadt gezinsmuziektherapie dan ook zeker aan andere gezinnen aan. ‘Zeker bij mensen waarbij het contact zo moeizaam is, net als bij ons. Dan kan gezinsmuziektherapie echt iets toevoegen. In verbinding samen iets beleven. Emoties die er bij komen. Zeker in het verpleeghuis echt een aanrader om te doen.’

Marlies Brandt en het gezin van Cisca tijdens een muziektherapiesessie. Marlies zit achter een piano. Een jongetje zit op de schoot van zijn vader die in een rolstoel zit. Cisca staat naast de vader en geeft aanwijzingen. Een ander jongetje zit op de stoel naast de anderen. De kamer is geel met oranje gordijnen. In de gele kast staan boeken.

Fijn dat papa weer geniet

Voor de kinderen was het lastig om onder woorden te brengen wat hun ervaringen waren met de therapie. Soms vonden ze de therapie wat te lang duren en dan gingen ze gamen. Naar aanleiding van een gezinsmuziektherapie waarin we met elkaar op instrumenten improviseerden en liederen zongen vertelde Kenneth dat hij het vooral leuk vond dat hij zijn vader zo zag genieten. 

Wil je meer weten over gezinsmuziektherapie? Neem dan gerust contact met mij op per mail: m.brandt@atlant.nl of telefonisch: 06 12 23 27 61.



Gezinsmuziektherapie

Gezinsmuziektherapie wordt bij mensen met de ziekte van Huntington en hun gezinsleden nog niet structureel aangeboden. Wel komt het voor dat een partner of volwassen zoon/dochter aanwezig is bij een muziektherapiesessie. Meestal is dit dan als ‘toeschouwer’ en niet zozeer als deelnemer. In de literatuur zijn wel artikelen te vinden over muziektherapie bij mensen met dementie en hun partner. Daarnaast zijn er goede resultaten bekend van muziektherapie bij te vroeg geboren kinderen en hun ouders en bij gezinnen met kinderen met een autismespectrumstoornis. In deze laatste voorbeelden ligt bij deze muziektherapiesessies de focus op hechting en communicatie.

De ervaringen met gezinsmuziektherapie binnen Atlantlocatie Heemhof (Expertisecentrum Huntington) worden gedeeld met andere muziektherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Zowel binnen als buiten Nederland. Door deze ervaringen te delen en erover in gesprek te gaan met muziektherapeuten en andere professionals kan deze interventie verder doorontwikkeld worden.

Daarnaast kan de interventie aan andere cliënten en hun gezinsleden worden aangeboden wanneer zij daar behoefte aan hebben. Ook hierbij zal de focus liggen op contact, communicatie en verbinding middels muziek.


Fotografie: Astrid de Wilde Fotografie