U bent hier

‘Maak Huntington-zorg niet ondergeschikt aan een theoretisch kader’

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Like  0

De eisen om erkenning als REC en DEC te krijgen, zijn fors en vragen grote inspanningen van de betrokken organisaties. Gelukkig is er wel sprake van een ingroeimodel. De onduidelijkheden met betrekking tot de financiering maken het echter lastig om daarop voor te sorteren.

Dat werd duidelijk in het overleg van bestuurders tijdens de netwerkdag. Zo blijkt bij Atlant de formatie behandelaren uitgebreid te moeten worden. ‘We willen daarop anticiperen omdat de schaarste groot is, maar in welke mate we hier vergoeding voor krijgen is nog niet duidelijk,’ aldus Atlant-bestuurder Peter Bosselaar. ‘De intenties zijn bij alle partijen wel goed, dus dat geeft enig comfort.’

Protocollen

Lia de Jongh, bestuurder van Topaz en HKNN-voorzitter, herkende het probleem. ‘Ik begrijp de zorgverleners die vanuit een betrokken visie denken dat bepaalde zaken nog beter kunnen, en ik vind ook dat er goede protocollen moeten zijn. Maar we moeten de zorg voor mensen met Huntington niet ondergeschikt maken aan een theoretisch kader en aan bureaucratie. We doen al heel veel en dat doen we goed. Extra regels en eisen kunnen dan contraproductief uitpakken.’

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland