U bent hier

Een bewogen jaar, maar HKNN zit in de flow

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Like  0

Over een jaar, in januari 2023, moet de transitiefase van Huntington Kennisnet Nederland afgerond zijn. Met Anne Braakman (directeur HKNN) en Lia de Jongh (voorzitter bestuur HKNN) kijken we daarom terug op 2021: welke successen zijn er gevierd en ligt de transitie op schema? En wat zijn de uitdagingen voor volgend jaar?

Eerst terug naar het voornemen. In de zomer van 2020 is begonnen met het schrijven van een transitieplan voor Huntington Kennisnet Nederland. Doel is om per 1 januari 2023 erkend te worden als een doelgroepexpertisenetwerk, met een kenniscentrum, regionale expertisecentra (REC’s) en doelgroep expertisecentra (DEC’s). Een kennisinfrastructuur die de ervoor moet gaan zorgen dat de kwaliteit van de zorg en behandeling verbeterd wordt.

De eerste stappen in de transitie zijn in 2020 al gezet: de naamswijziging van het netwerk heeft plaatsgevonden, inclusief introductie van een nieuw logo. Vanaf maart 2020 is HuntingtonNet verdergegaan als Huntington KennisNet Nederland. Het HKNN werd een vereniging en begin 2021 is Anne Braakman aangesteld als directeur. Hoe kijken zij en voorzitter Lia de Jongh terug op het afgelopen jaar?

Het was wederom een bewogen jaar; we hebben Corona nog (steeds) niet eronder en bijna alles gebeurt nog op afstand. Hoe hebben jullie 2021 ervaren?

Lia de Jongh: ‘Het was een heel turbulent jaar. Maar allereerst: grote complimenten aan Anne. Ze is nog geen jaar bij ons, en er waren gelijk al gigantisch veel dingen die moesten gebeuren. Tot op de dag van vandaag. Medio november moest de landelijke netwerkdag opeens van fysiek naar online; dat zijn 130 betrokken mensen, die je betrokken moet zien te houden via een online omgeving. Dat is niet zomaar iets.’

Anne Braakman: ‘Fijn om te horen, Lia. Maar het had echt niet gekund zonder juist dat enorm betrokken netwerk dat HKNN is. Er is inderdaad een centraal figuur nodig en dat mocht ik mooi zijn. Dat was en is uitdagend. Maar ik vind het ontzettend leuk om mensen aan elkaar te verbinden. Door spannende zaken te kunnen oppakken gaat mijn adrenaline ook lopen. En ik kon bij Lia terecht voor raad en een luisterend oor.’

Hoe staat de transitie van HKNN er nu eind 2021 voor?

Anne Braakman: ‘We staan er prima voor nu. Alle werkgroepen zijn goed aan het werk en ze gaan hun producten opleveren voor de visitatie. Neem bijvoorbeeld de werkgroep die bezig is met het formuleren van ‘competentieprofielen’ (uit stroom 1 ‘Doorontwikkeling zorgprofessional’). Zij werken aan profielen met competenties, waar alle zorgprofessionals die in de Huntingtonzorg werken aan moeten voldoen. In juni lag er nog weinig en nu zijn ze al bijna klaar. We liggen dus redelijk goed op schema. Daarna is het aan de organisaties zelf om de uitkomsten in een eigen jasje te steken.’

Lia de Jongh: ‘We hebben niet alleen op inhoud gezorgd voor verbinding; de organisaties in Nederland die zich bezighouden met Huntington vinden elkaar écht. Er is grote betrokkenheid om kennis te delen. De gedachtegang is ‘het gaat niet om ons, maar om de zorg verbeteren’. We hebben vaak overleg en daar wordt een goede verdeling in gemaakt. Dus ook meer verbinding op bestuursniveau. We gunnen het elkaar en blijven in contact. We doen het voor de mensen met Huntington en niet voor onszelf. Dat is dé drijfveer voor iedereen.’

Wat is de grootste uitdaging waar jullie tegenaan zijn gelopen?

Anne Braakman: ‘Het doel van het transitietraject is dat eind 2022 de organisaties voldoen aan de meeste criteria voor een REC of DEC, en dat er een Kenniscentrum is opgezet dat ook aan de wensen van het CELZ voldoet. De grootste uitdaging is dat de indicatoren (het bewijs dat je aan die criteria voldoet) pas in november 2021 definitief werden gedeeld door het CELZ (de Commissie Expertisecentra langdurige zorg). Je zou dat kunnen vergelijken met een wedstrijd waar je de eerste helft zonder spelregels speelt en in de tweede helft pas met duidelijke spelregels. Dat is eigenlijk niet te doen. Gelukkig zijn we als netwerk onderling in overleg gebleven en over de indicatoren die nog vragen bij ons oproepen gaan we in gesprek met het CELZ.’

Lia de Jongh: ‘Er is vanuit een ivoren toren bedacht wat goed is voor iedereen. Maar voor een aantal doelgroepen was de doelgroepafbakening nog niet helder, zoals bijvoorbeeld PG. In de zomer van 2021 moest het toetsingskader ontwikkeld zijn voor de externe audit/accreditatie van alle doelgroepen. Maar een algemeen toetsingskader voor allerlei verschillende doelgroepen rondkrijgen is erg moeilijk. Hoe bedenk je voor zo’n grote, diverse groep de juiste criteria en indicatoren om op te accrediteren? Daar is vrij laat in het proces over nagedacht, dat vind ik wel jammer.

Gelukkig hebben we een groep betrokken professionals om ons heen, die al jaren met elkaar in verbinding staat. Zij helpen ons hier goed bij. Wij staan op de schouders van onze voorgangers.’

Er zijn ook veel successen te vieren over 2021. Waar zijn jullie het meest trots op?

Anne Braakman: ‘Het meest trots ben ik erop dat het papieren transitieplan in uitvoering is. Het loopt! Dat er meer dan 100 mensen vanuit verschillende organisaties bezig zijn om te realiseren wat gerealiseerd moet worden, om volgend jaar gevisiteerd te kunnen worden. En het is toch best lastig, om een vereniging te vormen en in transitie te zijn, in tijden van Corona. Maar de vereniging is bij elkaar gebleven en staat. En in de transitie zijn geweldige stappen gemaakt. Daardoor zitten we nu echt in de flow.’

Wat zien jullie nu al als een uitdaging voor 2022?

Lia de Jongh: ‘Corona zal niet weggaan, maar mensen passen zich snel aan. Vorige week waren we met 130 man online bij elkaar tijdens de tweede landelijke HKNN Netwerkbijeenkomst. Dat was een jaar daarvoor nog ondenkbaar. De realiteit is dat veel bewoners overlijden en collega’s ziek zijn. We moeten gemankeerd door, dat hoort erbij. Dat vraagt hele grote flexibiliteit. Maar we zijn zorgmensen en die gaan altijd door.’

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland