U bent hier

Brochures onderstrepen groot belang van aandacht voor psychologische impact van Huntington

Like  0

De ernst van de somatische aspecten van de ziekte van Huntington, is meestal wel bekend. Minder bekend zijn de psychologische problemen en de negatieve gevolgen voor het psychisch welzijn van mensen die erfelijk belast zijn met deze ziekte en de partner/mantelzorgers. Vijf brochures - gericht op de verschillende doelgroepen die de ziekte van Huntington treft - bieden inzicht in de psychologische impact van de ziekte van Huntington. 

De brochures zijn een poging om partners en familiair betrokkenen aan de hand van verhalen en oplossingen van anderen, handvatten aan te reiken voor hun wijze van omgaan met de specifieke psychologische belasting die de ziekte met zich meebrengt.  Mogelijk faciliteert dat de weg tot gesprekken binnen de gezinnen en onder lotgenoten. Een andere belangrijke doelgroep vormen de hulpverleners. Zij weten over het algemeen weinig tot niets over de ziekte en de enorme impact op het leven.

Vijf doelgroepen 

De ziekte van Huntington kent vijf doelgroepen. Naast de ‘Partners en mantelzorgers’ onderscheiden we: ‘Risicodragers’, ‘Gendragers en een grijze uitslag’, ‘Niet-gendragers’ en ‘Patiënten’ (volwassen en juveniel). Voor elke doelgroep is een aparte brochure beschikbaar. 

Aan de basis van deze vijf brochures ligt deel III van het handboek voor hulpverleners: ‘De ziekte van Huntington en verwante erfelijke neuropsychiatrische aandoeningen’, Medische aspecten, psychologische gevolgen en hulpverlening uit 2009 van Ineke Vervoort en Florence J. van Zuuren.

Het boek bundelt - in 2009 - de dan beschikbare wetenschappelijke kennis en praktische informatie rondom de ziekte van Huntington en enkele verwante aandoeningen op een voor de hulpverlener inzichtelijke manier. In de delen III en IV wordt achtereenvolgens de psychologische problematiek en de psychotherapeutische hulpverlening beschreven. Dit gebeurt aan de hand van klinische ervaring en door systematische kwalitatieve analyse van interviewmateriaal. De hulpverlening van Steunpunt Huntington vormt de basis voor dit materiaal. 

Psychologische zorg

Steunpunt Huntington werd in 1996 door drs. Vervoort opgericht in samenspraak met de Vereniging van Huntington en de afdeling Klinische Genetica van het LUMC, in de toenmalige 
Dit initiatief werd het begin van ambulante psychologische hulpverlening voor iedereen die op een of andere manier betrokken is bij de ziekte van Huntington. Vernieuwend aan dit initiatief was dat de hulpverlening zich niet alleen richtte op de patiënt in de beginfase van de ziekte maar ook op de partners/mantelzorgers, de risicodragende kinderen en op diegenen die problemen ondervonden na de positieve of negatieve uitslag van het genetisch onderzoek. Toen de Vereniging van Huntington behoefte had aan herkenbaar, aantrekkelijk en makkelijk leesbaar informatiemateriaal over de psychologische impact van de ziekte, leidde dat tot het verzoek aan Vervoort om de informatie uit deel III om te werken tot brochures over deze problematiek. 

Historische context  

In 1987 vond de introductie van het presymptomatisch Huntington DNA-onderzoek plaats. Rond dit onderzoek ontstond een nieuwe vorm van hulpverlening, de genetische counseling. Deze kortdurende begeleiding begint bij de aanvraag van de DNA-test en eindigt gewoonlijk een half jaar na de uitslag. Gelijktijdig startte wetenschappelijk onderzoek naar de psychologische gevolgen van de test. Hierdoor kwam veel informatie beschikbaar over de wijze waarop geteste personen omgaan met de uitslag en de dreiging van de ziekte (Tibben, diss. 1993). Zo blijkt uit de resultaten onder andere dat gendragers hun uitslag wel kunnen accepteren, terwijl de partners daar meer moeite mee hebben. Deze partners willen wel graag over de gevolgen van de uitslag praten, maar doen dat niet uit angst om de gendrager te kwetsen. Anders dan men zou verwachten blijken personen met een gunstige uitslag emotionele en sociale problemen te ervaren.

Er bleek behoefte te zijn aan vervolgbegeleiding na de testuitslag. Dit gaf de aanzet tot de oprichting van Steunpunt Huntington. Dit Steunpunt biedt ambulante hulpverlening in de context van de GGZ. Binnen korte tijd meldden zich, naast de geteste personen, ook andere hulpvragers aan. Een jaar na oprichting hebben alle doelgroepen de weg naar het steunpunt gevonden. Het Steunpunt markeert daarmee het begin van professionele psychologische begeleiding bij de ziekte van Huntington. Het Steunpunt sluit in 2015 zijn deuren in verband met het bereiken van de pensioengerechtigde leeftijd van behandelaar en oprichter Vervoort.

De brochures onderstrepen het grote belang van de aandacht voor de psychologische aspecten die onlosmakelijk verbonden zijn aan deze ernstige somatische ziekte. Door deze kennis zo breed mogelijk te delen met de doelgroepen, collega’s en professionals kunnen we de zorg verbeteren voor iedereen die erfelijk belast is of als partner of mantelzorger betrokken is bij de ziekte van Huntington.

Download de brochures

De brochures zijn ook aan te vragen via de Vereniging van Huntington


Meer over de auteurs

Mevr. drs. E.L.Vervoort, klinisch psycholoog en psychotherapeut. Oprichtster en behandelaar van Steunpunt Huntington en werkzaam bij GGZ instelling PsyQ in Den Haag. Thans met pensioen.

Mevr. dr. Florence J. van Zuuren is universitair hoofddocent klinische psychologie aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Veel van haar onderzoek richt zich op de ervaringen van patiënten bij het krijgen van een bedreigende diagnose of prognose, binnen diverse medische specialismen, waaronder de klinische genetica. In haar werk heeft zij een lans gebroken voor kwalitatief onderzoek. Dr. van Zuuren heeft ook enkele jaren in het VU-ziekenhuis gewerkt als klachtenfunctionaris om ervaringen van patiënten uit de eerste hand te kunnen vernemen. Zij is tevens psychotherapeut. Thans met pensioen. Meer weten over het werk van dr. Van Zuuren? Publicatielijst op aanvraag beschikbaar via info@Huntington.nl

Vereniging van Huntington

De Vereniging van Huntington is een Vereniging van patiënten met de ziekte van Huntington en van dragers van het risico op die ziekte, hun partners, familieleden en overige betrokkenen. De Vereniging telt ruim 1.100 leden verspreid over het hele land. Van de ca. 1.700 patiënten en 6.000 tot 9.000 risicodragers zijn velen lid van de Vereniging.

De Vereniging is nauw verbonden met het HKNN. Meer informatie over de Vereniging vind je op hun website.