Huntington congres EHDN 2022 dag 1

Van 16 t/m 18 september vindt in het Italiaanse Bologna het tweejaarlijkse EHDN Huntington congres plaats. Ik houd jullie de komende dagen via dit blog op de hoogte van mijn belevenissen en die van mijn collega’s van Archipel waarmee ik hier ben.

Na een periode waarin Corona voor nogal wat beperkingen zorgde, is het eindelijk weer mogelijk om als internationale Huntington community bijeen te komen. Twee jaar geleden werd het congres afgelast en vorig jaar moesten we het doen met een online versie. Die overigens inhoudelijk gezien zeker niet onder deed aan de eerdere live versies.

Wat echter meteen voelbaar is hier in het congrescentrum is de verbondenheid die er bestaat tussen alle aanwezigen die op welke manier dan ook te maken hebben met de ziekte van Huntington. Wetenschappers, onderzoekers, zorgmedewerkers, beleidsmakers en patiënten gaan hier met elkaar in gesprek, luisteren naar elkaars verhaal en delen hun ervaringen.

De eerste dag

Vandaag dus de eerste dag van het congres. De opening wordt door voorzitter Astrid Arnesen verricht en als openingssessie vertelt Charlotte Raven haar aangrijpende verhaal. Charlotte is Huntingtonpatiënt en een in Engeland echt fenomeen. Ze was in de jaren 90 een invloedrijke opiniemaker, enfant terrible en schreef op provocerende wijze voor kranten en tijdschriften. Het ziekteproces bij haar is al op zodanige wijze verlopen dat ze moeilijk verstaanbaar is en haar bewegingsapparaat is aangetast. Ondanks dat is ze cognitief nog zo scherp als een mes. Ze vertelt op haar kenmerkende, soms zwartgallige wijze hoe de ziekte haar leven overhoop heeft gehaald. Ze wordt geflankeerd door haar dochter enerzijds en haar arts-neuroloog anderzijds. In de pauzes die ingepast worden om haar wat rust te gunnen, vertellen zij hun ervaringen met Charlotte en de ziekte. Het levert een prachtige inkijk op over een drie-eenheid die ze vormen. Deze drie-eenheid, client-familie-zorgprofessional, vormen wij op de afdeling van verpleeghuis Landrijt waar ik werk ook. We hebben elkaar nodig om houvast te kunnen blijven bieden voor de cliënt die door een progressieve aandoening steeds meer grip verliest op alles wat een mensenleven waardevol maakt.

Ontmoetingen

Het mooie van zo’n meerdaagscongres zijn de ontmoetingen die je tussen de bedrijven door hebt. Zo zit ik schrijvend aan deze blog op een leren bank in een rustig hoekje van het congrescentrum en ontmoet ik Una Jones. Jones is Lecturer Physiotherapy aan Cardif University en een van de sprekers tijdens het congres. Ze vertelt me over een fysiotherapie programma dat ze ontwikkeld heeft voor Huntingtonpatiënten. We wisselen gegevens uit en ik wens haar veel succes met de voorbereiding voor haar lezing.

Vanuit Nederland is er traditioneel een talrijke afvaardiging. Naast onze delegatie uit Eindhoven zijn er collega’s uit het hele land. Veelal bekende gezichten die elkaar door het jaar heen treffen in landelijke vakgroepen en netwerkdagen van o.a. Huntington KennisNet Nederland (HKNN). Het voelt bijzonder om daar deel van uit maken.

Depressie en kwaliteit van leven

Het middagprogramma biedt een sessie over kwaliteit van leven en de impact van depressie op mensen met de ziekte van Huntington. Uit cijfers van een Zweeds onderzoek blijkt dat bijna 40% van hen al voor de diagnose antidepressiva krijgt voorgeschreven. Dat is significant hoger dan gemiddeld. Mogelijke oorzaken van deze psychische kwetsbaarheid zijn onder meer het opgroeien met een ouder met Huntington en het daarvoor moeten zorgen als kind. Daarnaast ervaren veel van weinig support van hun familie en sociaal netwerk. Als ik kijk naar de cliënten op de afdeling waar ik werk kan ik dit bij een aantal van hen herkennen. Het is een continue uitdaging om hier met ons multidisciplinaire team ondersteuning en behandeling aan te bieden.

Aan het einde van de dag loop ik samen met mijn collega’s met een hoofd vol bruikbare informatie en een tas vol goede ideeën het congrescentrum uit. Even opfrissen en dan gezamenlijk met onze collega’s van Atlant aan tafel. Bologna is een prima plek voor informeel intercollegiaal overleg en wordt niet voor niks de culinaire hoofdstad van Italië genoemd.

Morgen lees je weer in dit blog over een nieuwe dag EHDN congres. Dan zal ik o.a. wat meer uitweiden over het posterproject.
 

Martijn Sanders
Contactverpleegkundige bij Archipel Zorggroep Eindhoven
martijn.sanders@archipelzorggroep.nl