Huntington congres EHDN 2022 dag 2

In deze blog lees je over mijn belevenissen die van mijn collega’s van Archipel waarmee ik hier ben op het internationale Huntington congres in het Italiaanse Bologna. 

Na een volle dag congres gisteren hebben we in de avond een mooi netwerkmoment met onze collega’s van Atlant beleefd. In een lokaal restaurantje aten we gezamenlijk van de heerlijke gerechten en ondertussen bespraken we wat we uit het congres meegenomen hadden. Zo sprak ik met arts en onderzoeker Ruth Veenhuizen over het werken op een Huntingtonafdeling en de complexe situaties die we zoal tegenkomen. Ze vertelde me dat ze in haar lezing van vandaag het thema moreel beraad zou uitlichten. Verderop zal ik hier meer aandacht aan schenken.

Ochtendsessie

Vandaag dus dag 2 van het EHDN Huntington congres in Bologna. Al vroeg zat ik samen met mijn collega Carlo bij een van de ontbijtsessies met als onderwerp ‘eten en slikken’. Voor mensen met de ziekte van Huntington, familie en omringende professionals is dit een belangrijk en complex onderwerp. Veelal gaat de problematiek gepaard met ethische dilemma’s. Wat doe je als iemand niet meer veilig kan slikken en toch bepaalde gerechten wil blijven eten, omdat dat nog het enige is waar kwaliteit van leven uit ervaren wordt? Het feit dat veel Huntington patiënten kampen met Anosognosie (beperkt ziekte-inzicht) maakt het gesprek hierover aangaan niet makkelijk. De noodzaak om een vertrouwensband met deze patiënten en hun familie op te bouwen lijkt een open deur, maar eenvoudig is dat niet. Toch ligt daar vaak de sleutel om tot een ‘shared decision’ besluit te komen.

Onderzoek naar behandeling

In de middagsessie wordt er uitvoerig aandacht besteed aan diverse (klinische) onderzoeken naar medicatie om de ziekte van Huntington af te remmen of zelfs te genezen. Onderzoekers delen hun resultaten en proberen de aangetaste moraal van Huntington patiënten wereldwijd op te vijzelen. Afgelopen periode zijn zij namelijk van hoop naar wanhoop geslingerd, omdat een tweetal grote experimentele behandelingen gestaakt werden vanwege negatieve bijwerkingen.

Dina de Sousa van de internationale patiëntenvereniging benoemt deze tegenvaller, maar spreekt het aanwezige publiek toch op een indrukwekkende inspirerende manier toe. Zij belichaamt voor mij de positieve houding die ik ook bij veel cliënten op de afdeling waar ik werk, terugzie. Ondanks alle tegenslagen blijven ze vaak optimistisch gestemd. Dat maakt het werken met deze doelgroep voor mij zo boeiend en energie gevend. 

Moreel beraad

Zoals ik al aangaf liet Ruth Veenhuizen in de middag haar licht schijnen op het moreel beraad en het belang daarvan. In combinatie met de presentatie van haar collega logopedist Margret Knoll werd me duidelijk dat er soms geen oplossing mogelijk lijkt voor een moreel dilemma, maar dat er altijd de mogelijk is om in gesprek te blijven en als gids op te treden voor een cliënt. Het is een continue aanpassen aan de nieuwe situatie. En omdat Huntington een progressieve ziekte is, ontstaat er door bijvoorbeeld lichamelijk of cognitieve achteruitgang steeds weer een nieuwe situatie. Het gebruik van creativiteit bij het oplossen van ontstane problematiek kan daarbij zeker helpend zijn.

Gisteren gaf ik aan dat ik vandaag over het posterproject zou uitweiden. Omdat dit een doorlopend project tijdens het congres is, bewaar ik dat voor morgen.

Martijn Sanders
Contactverpleegkundige Huntington bij Archipel Eindhoven
martijn.sanders@archipelzorggroep.nl