Huntington congres EHDN 2022 dag 3

Vandaag alweer de laatste dag van het congres. Samen met mijn collega’s zit ik aan het ontbijt in ons hotel. De netwerkavond met hapjes en drankjes van gisterenavond zoemt nog na in onze hoofden. Het drankje nadien bij een kleinschalig bluesfestival bij de plaatselijk voetbalclub was een mooie afsluiting van een enerverende dag. Aangrijpend was de ontmoeting met een Iraakse bioloog die 8 jaar geleden vluchtte uit Irak en nu in Zweden woont. Hij vertelde over zijn familie waarvan een groot aantal leden het Huntington-gen dragen.

In Irak en in veel delen van de niet-westerse wereld rust er een groot taboe op de ziekte. Er is nauwelijks kans op goede diagnose en behandeling. Het zet de conversaties die ik met collega’s heb over het nog beter maken van de al goede zorg die we bieden op onze afdeling in een ander perspectief. 

Posterproject

Gedurende het hele congresweekend zijn er posters met onderzoeksprojecten te zien. Dicht bij elkaar hangen talloze uitwerkingen en resultaten met daarnaast vaak een enthousiaste collega die graag iets wil vertellen over zijn of haar project. Een ideale manier om op een laagdrempelige manier kennis op te doen en te netwerken. Mijn collega contactverpleegkundige Carlo Schepers vertelt me hoe hij geïnspireerd is geraakt door een aantal posters en ontmoetingen. Zo werd er door Topaz een posterproject gepresenteerd over veilige verkeersdeelname met Huntington. Een onderwerp waar de cliënten die wij begeleiden op Landrijt ook mee te maken hebben. Wanneer kan iemand nog veilig zelfstandig fietsen en tot wanneer mag iemand zonder begeleiding boodschappen doen? Vragen die geregeld besproken worden in ons multidisciplinaire overleg. Ook de posters over het ondersteunen van (familie)netwerken rondom een cliënt bieden inzichten om vorm te geven aan dit belangrijke thema.

(Inter)nationale netwerken

Tijdens een koffiemoment vraag ik psychologen en collega’s Hanneke Nijsten en Marije Stuart wat ze meenemen uit 3 dagen congres. Ze geven aan dat ze bijeenkomst van de vakgroep psychologie van de HKNN erg fijn vonden en dat de gesprekken met internationale collega-psychologen uit Engeland en Italië over samenwerking op gebied van psychologische behandelingen hen deed beseffen dat Nederland nog steeds een gidsland in. De wijze waarop Huntingtonzorg hier is georganiseerd, het multidisciplinair samenwerken, het landelijke netwerk van vakgroepen en de korte lijntjes zijn een voorbeeld voor veel andere landen.

Daarnaast noemen ze interessante presentaties over stamceltherapie en Deep Brain Stimulation (DBS). Beide worden op experimentele wijze ingezet om te komen tot een ‘cure’ voor Huntington. DBS, zo blijkt uit de gepresenteerde data van een gerandomiseerde gecontroleerde trial, heeft helaas geen toegevoegde waarde op conventionele behandelingen. Jammer, maar ook een onderzoek dat dat leidt tot de conclusie dat iets niet werkt, heeft betekenis voor de wetenschap. Over de ethische aspecten van DBS zijn trouwens kanttekeningen te maken. Voor een evenwichtig onderzoek dient namelijk ook de placebogroep een operatie of narcose te ondergaan.

Vanuit Archipel zijn ook maatschappelijk werkers Inge Bogers en Lisette Adriaans aanwezig in Bologna. Uit een van de ochtendsessies nemen zij mee dat de partnerrelatie bij Huntington een vaak complexe aangelegenheid is. Door onder meer het veranderende karakter van de Huntington patiënt ontstaan er spanningen op bijvoorbeeld het gebied van intimiteit en seksualiteit. Het belang om dit in de poliklinische fase al bespreekbaar te maken, kan escalaties in een later stadium voorkomen. Ze beamen dat zij als maatschappelijk werk daar een belangrijke rol in kunnen hebben.

Afsluiting

Zoals jullie hebben kunnen lezen in de afgelopen dagen biedt het EHDN-congres veel mogelijkheid tot het verkrijgen van nieuwe inzichten en is het een ideale gelegenheid om contacten op te bouwen en te onderhouden. Het is de kunst om alle opgedane energie en ontstane ideeën mee terug naar Nederland te brengen en collega’s aldaar enthousiast te maken. Dat is een uitdaging die ik graag aanga.

Ik dank Archipel voor het bieden van de mogelijkheid om deel te nemen aan het congres en al mijn collega’s voor de fijne en inspirerende tijd die we samen hebben gehad. Ciao en tot over 2 jaar in Straatsburg!

Martijn Sanders
Contactverpleegkundige Huntington bij Archipel Eindhoven
Meer informatie over Zorggroep Archipel vind je op hun website: www.archipelzorggroep.nl