Op basis van het KMPG-advies in 2019 is in september 2019 de Commissie Expertise Centra Langdurige Zorg (CELZ) ingericht om samen met het veld voor 10 doelgroepen met cliënten met een laag volume en hoge complexe zorgvraag, een kennis en expertise infrastructuur in te richten en te implementeren. De doelgroep Huntington is een van deze doelgroepen. In maart 2023 heeft de CELZ op basis van een onafhankelijke visitatie vastgesteld dat de doelgroep Huntington, met het doelgroepnetwerk, Kenniscentrum, de doelgroep expertisecentra (DEC’s) en de regionale expertisecentra (REC’s), voldoen aan de criteria die daarvoor opgesteld zijn.
De ziekte van Huntington is een progressieve en erfelijke ziekte waarbij zenuwcellen in de hersenen beschadigd raken. In Nederland lijden ongeveer 1700 mensen aan deze ziekte, waarvan ongeveer 300 mensen verblijven in de REC’s en DEC’s.
De CELZ feliciteert het doelgroepnetwerk van harte met het behalen van dit positief deskundigenadvies en wil haar grote waardering uitspreken voor de jarenlange inzet en commitment vanuit het netwerk, de professionals en de aanbieders om in een relatief korte tijd invulling te geven aan de structurele borging van kennis en expertise voor de cliënten uit de doelgroep Huntington.
Marieke Braks, voorzitter CELZ: ‘Gerichte kennis- en expertise is belangrijk voor de kwaliteit van zorg voor de LVHC-doelgroepen. Vanwege het lage aantal cliënten in deze doelgroepen vraagt dit om specifieke invulling. Voldoen aan LVHC-criteria is niet eenvoudig. Het doelgroepnetwerk Huntington heeft grote stappen gezet om kennis en expertise voor Huntington cliënten te ontwikkelen en te borgen. Wij zijn trots en onder de indruk van de inrichting en opbouw van het doelgroepnetwerk Huntington en ervaren het als een belangrijke mijlpaal dat de kennis en expertise voor deze cliënten erkend en beschikbaar is. De doelgroep en iedereen die daaraan verbonden is, krijgt een groot compliment voor al het werk dat afgelopen jaren verzet is en wij wensen het doelgroepennetwerk veel succes bij de verdere ontwikkeling ervan.’
Anne Braakman, directeur Huntington KennisNet Nederland (HKNN): ‘Het was een pittige opgave voor alle betrokkenen. Noodzakelijk en meer dan de moeite waard. Met enorme inzet en toewijding hebben we de afgelopen jaren hard gewerkt om te zorgen dat de zorg en ondersteuning voor mensen met de ziekte van Huntington met deze erkenning verder kan worden verbeterd.’
Het bestuur van HKNN: ‘HKNN heeft een lange geschiedenis van werken met veel enthousiaste medewerkers die lange tijd kwalitatief hoogwaardige zorg leveren voor mensen met de ziekte van Huntington. Een complexe doelgroep die het verdient dat we met elkaar leren, ontwikkelen en onderzoek doen. De overstap naar een zorglandschap met DEC’s en REC’s heeft de professionalisering versneld en deze zorg en behandeling verder verbeterd. De resultaten van alle zorgorganisaties zijn goed. Wat een mooie mijlpaal en kroon op het werk! Hartelijk dank voor jullie bijdrage hieraan allemaal!’
In het zorglandschap van de doelgroep Huntington zijn de volgende organisaties opgenomen: Kenniscentrum HKKN, Amstelring (REC), Archipel (REC), Atlant (DEC), Mijzo (DEC), Land van Horne, (REC), Noorderbreedte (REC), Topaz (DEC)
De toekenning gaat in per 1 januari 2024 en op een nader te bepalen moment zullen de deelnemende organisaties tijdens een bijeenkomst van harte gefeliciteerd worden met dit resultaat.
Huntington KennisNet Nederland heeft een ANBI‑status