Het doel van dit onderzoek is het verkrijgen van meer inzicht in het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van mensen met de ziekte van Huntington. Door middel van een beschrijvende studie wordt het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Huntington in een verpleeghuis in kaart gebracht. Daarnaast wordt met interviews met patiënten en specialisten ouderengeneeskunde onderzocht hoe patiënten kijken naar hun toekomst en het einde van het leven, en hoe specialisten ouderengeneeskunde proactieve zorgplanning vormgeven.

Wat dit onderzoek nieuw maakt, is de focus op mensen met de ziekte van Huntington in een meer gevorderde fase van de ziekte, een groep waar nog weinig onderzoek naar is gedaan. De inzichten kunnen zorgverleners verder helpen om persoonsgerichte zorg te bieden en ondersteunen in het verbeteren van proactieve zorgplanning voor patiënten met de ziekte van Huntington.

• Onderzoekers: Marina Ekkel, Marja Depla, Ruth Veenhuizen, Els Verschuur, Bregje Onwuteaka-Phillipsen, Cees Hertogh
• Betrokken organisaties: Atlant, Afdeling Ouderengeneeskunde Amsterdam UMC
• Welke kennisproducten zijn er te verwachten: Wetenschappelijke publicaties, presentaties, 2 webinars:
  • https://www.youtube.com/watch?v=C58zNhftuVg
  • https://www.youtube.com/watch?v=IkPZvDwrNWs
• Financiering: Atlant, Pieter van Foreest Stichting, Stichting Vermogensbeheer Hoogeland Zorg
• Looptijd: 2017 – 2025

Meer informatie:

• Huntington: het Advanced HD onderzoek - UNO Amsterdam
• Onderzoek ziekte van Huntington - Atlant
• Terugkijken: webinar ‘Functioneren en kwaliteit van leven van patiënten met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis’ | Huntington KennisNet Nederland
• Er is nog een webinar die ingaat op ACP, die zou hier ook nog gelinkt kunnen worden.

Contactgegevens:
Marina Ekkel
E-mail: m.ekkel@amsterdamumc.nl