Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Afbeelding
Kennisdelen
toepassen zorg
Topaz

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

De Huntington Support App is ontwikkeld om mensen met (het gen voor) de ziekte van Huntington en hun naasten te ondersteunen. Deze web-app biedt betrouwbare informatie en praktische tips om de kwaliteit van leven thuis te verbeteren. Topaz, LUMC en NeLL werken samen om de app verder te optimaliseren en toegankelijk te maken voor iedereen in Nederland.

De Huntington Support App is een webapplicatie die is ontwikkeld binnen een internationaal consortium, samen met en voor mensen met (het gen voor) de ziekte van Huntington en hun naasten. Het doel van de app is om de kwaliteit van leven in de thuissituatie te optimaliseren. 

Momenteel werkt Topaz samen met het LUMC en NeLL aan het optimaliseren van de inhoud van de app en de implementatie, zowel binnen Topaz als in de rest van Nederland. Hierdoor wordt de app beschikbaar voor iedereen in Nederland die te maken heeft met de ziekte van Huntington. 

  • Onderzoekers: Stella van der Niet, Kim Geerlings 
  • Betrokken organisaties: Topaz, LUMC, NeLL
  • Welke kennisproducten zijn er te verwachten: Presentatie van de resultaten op een congres
  • Financiering: ZOF
  • Looptijd: Tot 2025

Lees meer: 

Meer informatie over de Huntington Support App https://huntington-support.eu/nl

Contactgegevens:

Stella van der Niet
E-mail: s.vanderniet@topaz.nl

 

Afbeelding
Kim Geerlings

“De Huntington Support App wordt dé plek waar mensen die te maken hebben met Huntington terecht kunnen voor informatie.” – Kim Geerlings, projectleider 

paars
Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk het kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 

Bekijk dit kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.  Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen. Richtlijn klinische fysiotherapie

Thema
Locaties
Afbeelding
Kennisdelen

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Afbeelding
Kennisdelen

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Afbeelding
Kennisdelen

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Afbeelding
Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Afbeelding
Kennisdelen

Palliatieve zorg bij Huntington

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Basisles ziekte van Huntington

In deze training leer je de algemene kennis over de ziekte van Huntington:

  • erfelijkheid, testen en uiterlijke kenmerken
  • beschadiging in de hersenen, motoriek, cognitie en gedrag.
  • het effect van verbale- en non-verbale communicatie

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

19.30 - 20.30 uur

Huntington: wel of niet testen?

10.00-16.00 uur

Save the date: Huntington Familiedag

Verpleging & verzorging

Vaktherapeuten

Ergotherapie

Psychologie

Logopedie

geestelijke verzorging

Fysiotherapie

Diëtetiek

Dagbehandeling

Casemanagement