Opname in een verpleeghuis is voor veel mensen met de ziekte van Huntington onvermijdelijk en heeft een grote impact op hoe zij zichzelf zien. Dit onderzoek richt zich op hoe bewoners van gespecialiseerde verpleeghuizen hun ‘identiteit’ ervaren en uiten, en hoe het leven in een verpleeghuis hierop van invloed is. Wat identiteit precies inhoudt voor deze doelgroep is nog niet goed onderzocht. Het eerste deelonderzoek ‘De ziekte van Huntington en ik: Wie ben ik?’ brengt de geleefde ervaring van ‘het zelf’ van mensen met de ziekte van Huntington in kaart en biedt nieuwe inzichten in ‘identiteit’ in de langdurige zorg en hoe zorgverleners hierop kunnen inspelen. In het tweede deelonderzoek wordt onderzoek gedaan naar hóe in de langdurige zorg voor mensen met de ziekte van Huntington wordt gesproken en geschreven over ‘identiteit’.

Door middel van interviews, observaties en creatieve onderzoeksmethoden worden de geleefde ervaringen van bewoners vastgelegd, inclusief mensen met ernstige communicatieproblemen. Met behulp van een discoursanalyse worden interne en externe documentatie onderzocht. Het doel is om zorgverleners en beleidsmakers beter inzicht te geven in hoe identiteit binnen het verpleeghuis verandert en hoe zorg beter kan aansluiten bij de behoeften van bewoners. Dit draagt bij aan persoonsgerichte zorg en een betere kwaliteit van leven.

• Onderzoekers: Annemiek Helmers
• Betrokken organisaties: Amsterdam UMC, Universiteit voor Humanistiek, Atlant
• Welke kennisproducten zijn er te verwachten: Publicaties en presentaties op congressen, lesmaterialen(toevoeging Annemiek: Het is de bedoeling om niet alleen op academische wijze te publiceren: congressen en artikelen. Maar juist ook factsheets, lesmaterialen en ander toegankelijk materiaal te ontwikkelen)
• Financiering: Huntington Stimulation Grant (HSG2023) (toevoeging Annemiek: Ik word gefinancierd door Atlant. De HSG 2023 is toegekend aan de eerste deelstudie in het project ‘De ziekte van Huntington en ik: Wie ben ik?)
• Looptijd: Tot 2029

Lees meer:

• Promotieonderzoek naar identiteit en behoeften van Huntington-patiënten | Huntington KennisNet Nederland
• Onderzoek ziekte van Huntington - Atlant
• Identiteit bij mensen met de ziekte van Huntington in de Langdurige Zorg: stabiliteit, verandering en implicaties voor de praktijk - UNO Amsterdam
• WEB_KATERN_nr_1_MEI24-gecomprimeerd.pdf artikel: De mens centraal niet de ziekte
• Identiteit bij mensen met de ziekte van Huntington in de Langdurige Zorg: stabiliteit, verandering en implicaties voor de praktijk - UNO Amsterdam
• Onderzoek ziekte van Huntington - Atlant

Contactgegevens:
Annemiek Helmers
E-mail: a.g.helmers@amsterdamumc.nl