Kinderen die opgroeien met een ouder met de ziekte van Huntington ervaren vaak stress, eenzaamheid en onzekerheid. Veel van hen nemen al op jonge leeftijd een zorgende rol op zich, wat invloed heeft op hun ontwikkeling en welzijn. In dit onderzoek is onderzocht hoe jongvolwassenen hun jeugd in een Huntingtongezin hebben ervaren en wat zij in die periode nodig gehad zouden hebben.

Het onderzoek is uitgevoerd met focusgroepen en vragenlijsten onder 18- tot 35-jarigen die opgroeiden met een ouder met Huntington. Deelnemers gaven aan dat zij zich vaak verantwoordelijk voelden voor beide ouders, zich anders voelden dan leeftijdsgenoten en weinig professionele ondersteuning ontvingen. De behoefte aan emotionele steun, betrouwbare informatie en een luisterend oor bleek groot. Ook bleek dat veel kinderen onvoldoende toegang hadden tot zorgprofessionals, mede door onbekendheid met het zorgaanbod of lange reisafstanden.

• Onderzoekers: Maud Daemen, Mayke Oosterloo, Annelien Duits, Lizzy Boots, Marjolein de Vugt, Lucienne van der Meer, Ruben Andriessen, Ruth Veenhuizen, Renske Wassenberg, Tanja Peeters, Lia de Jager
• Betrokken organisaties: Maastricht UMC+, Universiteit Maastricht, LUMC, Atlant, Land van Horne, Topaz
• Welke kennisproducten zijn opgeleverd: Wetenschappelijke publicatie en factsheet https://www.hknn.nl/sites/www.hknn.nl/files/bestand/2025-02/012-hknn-2025-factsheet-ondersteuning-naasten-en-kinderen-022725.pdf, aanbevelingen voor passende ondersteuning, informatieve website
• Financiering: Vereniging van Huntington (CTC2022)
• Looptijd: Januari 2023 – November 2023

Meer informatie:

Lees het volledige onderzoek:
Through their eyes: A retrospective mixed-methods study on the experiences and support needs of children growing up with a parent with Huntington’s disease - Maud MJ Daemen, Annelien A Duits, Lucienne B van der Meer, Ruben L Andriessen, Ruth B Veenhuizen, Renske Wassenberg, Tanja Peeters, Lia de Jager, Mayke Oosterloo, 2025

Contactgegevens:
Maud Daemen
E-mail: m.daemen@maastrichtuniversity.nl