Mensen in een gevorderd stadium van de ziekte van Huntington zijn vaak volledig zorgafhankelijk. Een verhuizing naar een verpleeghuis is dan vaak onvermijdelijk. Vanwege de relatief jonge leeftijd van de bewoners en de combinatie van motorische, cognitieve en psychiatrische symptomen is specialistische zorg en expertise in het verpleeghuis noodzakelijk. De zorg verschilt van de zorg op een somatische of psychogeriatrische afdeling. Dit is bijvoorbeeld merkbaar in de aangepaste activiteiten, aandacht voor voeding en slikproblemen, het handhaven van structuur en het omgaan met gedragsproblemen.

Er is weinig bekend over hoe bewoners, mantelzorgers en zorgverleners de kwaliteit van zorg ervaren en wat zij belangrijk vinden. Ook is nog niet duidelijk hoe de kwaliteit van zorg voor deze doelgroep het beste gemeten kan worden. Het doel van het onderzoek is het ontwikkelen van een methode om de kwaliteit van zorg in kaart te brengen, waarbij we kijken naar wat de bewoner, de mantelzorger en de zorgverlener belangrijk vinden.

Het onderzoek bestaat uit verschillende deelstudies. Met een literatuuronderzoek brengen we in kaart welke gegevens er reeds bekend zijn over het meten van kwaliteit van zorg bij specifieke neurodegeneratieve aandoeningen. Hierna kijken we naar het perspectief van bewoners, waarbij we semigestructureerde interviews afnemen bij bewoners uit drie Huntington-verpleeghuizen. Aanvullend vragen we mantelzorgers en zorgverleners in focusgroepen naar hun perspectief. Uit al deze deelstudies komen elementen naar voren die belangrijk zijn om de kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in kaart te brengen. De laatste stap van het onderzoek is het toetsen van een bestaande methode ‘Ruimte voor Zorg’ voor de doelgroep. Deze methode wordt gebruikt om kwaliteit van zorg te meten in reguliere verpleeghuizen vanuit het bewonersperspectief. In dit onderzoek wordt gekeken of ‘Ruimte voor Zorg’ ook geschikt is voor mensen met de ziekte van Huntington. 

Vervolgonderzoek

Het onderzoek is gestart in 2018 en de laatste resultaten worden in 2025 verwacht. Afhankelijk van de uitkomsten wordt gekeken of de ontwikkelde meetmethode breder toepasbaar is binnen de doelgroep Huntington. Het in kaart brengen van de kwaliteit van zorg vormt ook de basis voor het opzetten van leer- en verbeterprojecten. Door deze inzichten kan de kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington verder worden verbeterd. Hierbij staat centraal wat bewoners zelf, hun mantelzorgers en zorgverleners belangrijk vinden.

• Onderzoekers: Joyce Heffels (Team: Mayke Oosterloo, Irma Everink, Jos Schols, Raymund Roos)
• Betrokken organisaties: Universiteit Maastricht, Land van Horne
• Welke kennisproducten zijn er te verwachten: Posterpresentaties, wetenschappelijke publicaties, factsheets, nog te ontwikkelen kennisproduct
• Financiering: Land van Horne
• Looptijd: Maart 2018 – maart 2026

Lees meer:

• Publicatie in patiënten-contactblad van de Vereniging van Huntington (mei 2025)

Contactgegevens:
Joyce Heffels
E-mail: jcf.heffels@landvanhorne.nl