Palliatieve zorg bij Huntington

Kennisdelen

20 december 2024

toepassen zorg

Topaz

Palliatieve zorg bij Huntington

Hoe verbeteren we de kwaliteit van sterven bij de ziekte van Huntington? Dorine Boersema onderzoekt bij Topaz en het LUMC de laatste maand van het leven door middel van dossieronderzoek en focusgroepen. Dit onderzoek geeft waardevolle inzichten om palliatieve zorg verder te verbeteren. Meer weten? Bezoek Huntingtonplein.

focus op de stervensfase
Dorine Boersema verricht promotieonderzoek bij Topaz en het LUMC naar de stervensfase bij de ziekte van Huntington. Door middel van retrospectief dossieronderzoek en focusgroepen wil zij de laatste maand van het leven in kaart brengen. Het doel is om meer inzicht te krijgen in hoe de kwaliteit van sterven verbeterd kan worden voor mensen met deze

Onderzoekers: Dorine Boersema
Betrokken organisaties: Topaz, LUMC
Welke kennisproducten zijn er te verwachten: Masterthesis, poster op EHDN 2024
Financiering: ZOF
Looptijd: t/m 2026

Lees meer:

Meer informatie over het onderzoek naar palliatieve zorg

Contactgegevens:

Dorine Boersema
E-mail: d.boersema@topaz.nl

paars

Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk het kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.

Bekijk dit kennisproduct

Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen. Richtlijn klinische fysiotherapie

Kennisdelen

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Kennisdelen

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Kennisdelen

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Kennisdelen

Palliatieve zorg bij Huntington

Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Kennisdelen

Basisles ziekte van Huntington

In deze training leer je de algemene kennis over de ziekte van Huntington:

erfelijkheid, testen en uiterlijke kenmerken
beschadiging in de hersenen, motoriek, cognitie en gedrag.
het effect van verbale- en non-verbale communicatie

bekijk scholing

Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.

Bekijk de folder

30 januari 2025

19.30 - 20.30 uur

Huntington: wel of niet testen?

24 mei 2025

10.00-16.00 uur

Save the date: Huntington Familiedag

Verpleging & verzorging

Vaktherapeuten

Ergotherapie

Psychologie

Logopedie

geestelijke verzorging

Fysiotherapie

Diëtetiek

Dagbehandeling

Casemanagement