Uit ons onderzoek blijkt dat pijn een veelvoorkomend, maar vaak onderbelicht symptoom is bij de ziekte van Huntington. Ongeveer 40% van de mensen met deze ziekte ervaart pijn, vooral nadat de ziekte eenmaal is begonnen. Pijn komt dan veel voor en heeft een negatieve invloed op het dagelijks functioneren. Ondanks dat pijn veel wordt aangegeven, is het gebruik van pijnstillers relatief laag bij de ziekte van Huntington.

Het is nog onduidelijk hoe het komt dat pijn veel voorkomt en waarom het gebruik van pijnstillers desondanks relatief laag is. Mogelijk beïnvloedt de ziekte van Huntington de verwerking van pijn in de hersenen, waardoor mensen sneller last hebben van pijn. Tegelijkertijd kan de ziekte het herkennen en het uiten van pijn belemmeren, waardoor pijn onvoldoende wordt opgemerkt en behandeld.

Ons onderzoek richt zich op het in kaart brengen van het voorkomen van pijn bij de ziekte van Huntington en het bepalen van de impact ervan op de pijnverwerking. Daarnaast onderzoeken we of de pijnobservatieschaal Pain Assessment in Impaired Cognition scale (PAIC15) bruikbaar voor mensen met de ziekte van Huntington. Een bruikbare pijnobservatieschaal kan het herkennen van pijn vergemakkelijken en het risico op eventuele onderbehandeling verkleinen.

• Onderzoekers: Gregory Sprenger, S.T. de Bot en M. van Velzen
• Betrokken organisaties: LUMC, Amstelring
• Welke kennisproducten zijn er te verwachten: Publicaties en presentaties op congressen
• Financiering: Seed Fund van de European Huntington Disease Network
• Looptijd: Tot medio 2026

Lees meer:

Meer informatie over dit onderzoek:

https://www.hknn.nl/nieuws/promotieonderzoek-pijn-belangrijk-symptoom-van-huntington

https://www.werkenbijamstelring.nl/werken-polikliniek-Huntington

https://www.amstelring.nl/landelijke-erkenning-voor-huntingtoncentrum-amstelring-1

Referenties:

Sprenger GP, Zwet EW Van, Bakels HS, Achterberg WP, Roos RA, de Bot ST. Prevalence and burden of pain across the entire spectrum of Huntington ’ s disease. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry. 2024;95: 647–655. doi:10.1136/jnnp-2023-332992

Sprenger GP, Roos RAC, van Zwet E, Reijntjes RH, Achterberg WP, de Bot ST. The prevalence of pain in Huntington’s disease in a large worldwide cohort. Parkinsonism and Related Disorders. 2021;89: 73–78. doi:10.1016/j.parkreldis.2021.06.015

Sprenger GP, van der Zwaan KF, Roos RAC, Achterberg WP. The prevalence and the burden of pain in patients with Huntington’s disease. Pain. 2019;160: 773–783. doi:10.1097/j.pain.0000000000001472

Contactgegevens:
Gregory Sprenger
E-mail: gsprenger@amstelring.nl