Over HKNN

blue

Over HKNN

HKNN is dé plek waar professionals en ervaringsdeskundigen hun kennis over de ziekte van Huntington kunnen delen. Ben je op zoek naar algemene informatie? Naar nieuwe inzichten in begeleiding of een overzicht van onderzoeken? Naar gespecialiseerde trainingen om professionals te ondersteunen bij het werk? Dan kun je bij ons terecht. We blijven continu op zoek naar nieuwe kennis die we vervolgens ontwikkelen, testen en verspreiden. Zo zijn we altijd op de hoogte van de laatste stand van wetenschap en praktijk. 

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Ons doel 

Ons belangrijkste doel is de kennis over ziekte, zorg en behandeling vergroten en zo de levensomstandigheden van patiënten en hun families verbeteren. Om dat te bereiken willen we zo veel mogelijk zorgverleners en behandelaren betrekken bij ons netwerk. Zij zijn het beste op de hoogte van de laatste ontwikkelingen, zij kennen de zorg en zij kunnen kennishiaten signaleren. De expertisecentra spelen een belangrijke rol bij het initiëren en faciliteren van wetenschappelijk en praktijkgericht onderzoek. Professionals of instellingen die een klein aantal mensen met de ziekte van Huntington begeleiden, benaderen we actief met de vraag of ze zich aan willen sluiten bij HKNN. 

Onze visie

‘Door intensief samen te werken met expertisecentra, academisch medische centra, de Vereniging van Huntington en alle andere betrokkenen en belanghebbenden kunnen we de zorg voor en ondersteuning van mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten goed vormgeven. Zij weten welke zorg voor hen beschikbaar is en waar zij die kunnen vinden, laagdrempelig en toegankelijk, in iedere fase van de ziekte. Dit geldt ook voor hulp- en zorgverleners die generalistische zorg verlenen, zoals de huisarts of de thuiszorg.’ 

Onze missie 

‘Als je in Nederland de ziekte van Huntington krijgt, kun je gebruik maken van de best passende gespecialiseerde zorg in elke fase van de ziekte. Vanaf de diagnose tot het einde, van jong tot oud en of je nu woont in Goes of Groningen.’

 

De organisatie

HKNN is een vereniging met een algemene ledenvergadering. De taken zijn verdeeld over een aantal werkgroepen en commissies. 

 

Geschiedenis

In 2019 stelde het ministerie van VWS vast dat voor een aantal Laag Volume-Hoog Complexe Zorg-doelgroepen (LV-HC)-specifieke kennis en kunde nodig is om de kwaliteit van de zorg te borgen. Tot die tijd waren instellingen voor mensen met de ziekte van Huntington informeel verenigd in HuntingtonNet Nederland. Vervolgens is een landelijk programma opgezet om de kennisnetwerken voor specifieke doelgroepen te versterken, onder andere door het opzetten van expertisecentra en een kenniscentrumfunctie.  

We hebben een transitieplan opgesteld dat in mei 2021 is goedgekeurd. Vervolgens hebben zeven VVT-organisaties zich ontwikkeld tot Regionaal Expertise Centrum (REC) of Doelgroep Expertise Centrum (DEC). Daarvoor moesten zij voldoen aan het toetsingskader van de Commissie Expertisecentra langdurige zorg (CElz). Op 14 maart 2023 hebben de expertisecentra, het kenniscentrum en het doelgroepnetwerk een positief advies ontvangen van de CElz, waarmee de erkenning van HKNN definitief was.

Naar verenigingsdocumenten 

Contact

Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk het kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 

Bekijk dit kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen. Richtlijn klinische fysiotherapie

Thema
Locaties
Afbeelding
Kennisdelen

Factsheet ondersteuning van naasten

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Moreel beraad

HDMRI: IJzerstapeling en ontstekingsreacties

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Ultra HIGH-D studie

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HD-JUNIOR: Kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HDMRI: IJzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Basisles ziekte van Huntington

In deze training leer je de algemene kennis over de ziekte van Huntington:

  • erfelijkheid, testen en uiterlijke kenmerken
  • beschadiging in de hersenen, motoriek, cognitie en gedrag.
  • het effect van verbale- en non-verbale communicatie

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

19.30-21.30

Huntingtoncafé DNA

09:00 - 17:00

European Huntington's Disease Network (EHDN) en Enroll-HD 2024 

09:00 - 17:00

Save the date 2024 | Landelijke Netwerkdag HKNN

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Nederlandse Vereniging van Logopedie en Foniatrie

Nederlands Instituut van Psychologen

Intercollegiaal overleg fysiotherapie

Ergotherapie Nederland

Vakgroep Geestelijk Verzorgers