Afbeelding
Over HKNN
Uit
blue
Over HKNN
HKNN is dé plek waar professionals en ervaringsdeskundigen hun kennis over de ziekte van Huntington kunnen delen. Ben je op zoek naar algemene informatie? Naar nieuwe inzichten in begeleiding of een overzicht van onderzoeken? Naar gespecialiseerde trainingen om professionals te ondersteunen bij het werk? Dan kun je bij ons terecht. We blijven continu op zoek naar nieuwe kennis die we vervolgens ontwikkelen, testen en verspreiden. Zo zijn we altijd op de hoogte van de laatste stand van wetenschap en praktijk.
Ons doel
Ons belangrijkste doel is de kennis over ziekte, zorg en behandeling vergroten en zo de levensomstandigheden van patiënten en hun families verbeteren. Om dat te bereiken willen we zo veel mogelijk zorgverleners en behandelaren betrekken bij ons netwerk. Zij zijn het beste op de hoogte van de laatste ontwikkelingen, zij kennen de zorg en zij kunnen kennishiaten signaleren. De expertisecentra spelen een belangrijke rol bij het initiëren en faciliteren van wetenschappelijk en praktijkgericht onderzoek. Professionals of instellingen die een klein aantal mensen met de ziekte van Huntington begeleiden, benaderen we actief met de vraag of ze zich aan willen sluiten bij HKNN.
Onze visie
‘Door intensief samen te werken met expertisecentra, academisch medische centra, de Vereniging van Huntington en alle andere betrokkenen en belanghebbenden kunnen we de zorg voor en ondersteuning van mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten goed vormgeven. Zij weten welke zorg voor hen beschikbaar is en waar zij die kunnen vinden, laagdrempelig en toegankelijk, in iedere fase van de ziekte. Dit geldt ook voor hulp- en zorgverleners die generalistische zorg verlenen, zoals de huisarts of de thuiszorg.’
Onze missie
‘Als je in Nederland de ziekte van Huntington krijgt, kun je gebruik maken van de best passende gespecialiseerde zorg in elke fase van de ziekte. Vanaf de diagnose tot het einde, van jong tot oud en of je nu woont in Goes of Groningen.’
De organisatie
HKNN is een vereniging met een algemene ledenvergadering. De taken zijn verdeeld over een aantal werkgroepen en commissies.
Geschiedenis
In 2019 stelde het ministerie van VWS vast dat voor een aantal Laag Volume-Hoog Complexe Zorg-doelgroepen (LV-HC)-specifieke kennis en kunde nodig is om de kwaliteit van de zorg te borgen. Tot die tijd waren instellingen voor mensen met de ziekte van Huntington informeel verenigd in HuntingtonNet Nederland. Vervolgens is een landelijk programma opgezet om de kennisnetwerken voor specifieke doelgroepen te versterken, onder andere door het opzetten van expertisecentra en een kenniscentrumfunctie.
We hebben een transitieplan opgesteld dat in mei 2021 is goedgekeurd. Vervolgens hebben zeven VVT-organisaties zich ontwikkeld tot Regionaal Expertise Centrum (REC) of Doelgroep Expertise Centrum (DEC). Daarvoor moesten zij voldoen aan het toetsingskader van de Commissie Expertisecentra langdurige zorg (CElz). Op 14 maart 2023 hebben de expertisecentra, het kenniscentrum en het doelgroepnetwerk een positief advies ontvangen van de CElz, waarmee de erkenning van HKNN definitief was.
