U bent hier

Over ons

Het Huntington KennisNet Nederland (HKNN) is een vereniging waarbij verschillende zorgorganisaties zijn aangesloten. Ook zorgprofessionals kunnen lid worden.

De vereniging heeft als doel om kennis en expertise over de ziekte van Huntington te ontwikkelen en delen. Daarbij is het uitgangspunt om de levensomstandigheden van mensen met de ziekte en hun familie te verbeteren. Ook door een bijdrage te leveren aan onderzoek, gericht op kennis over de ziekte en het voorkomen en/of behandelen daarvan. De website hknn.nl kan hierbij ondersteunen.

De ziekte van Huntington

De ziekte van Huntington is zeldzaam, maar heeft een grote impact op de mensen die eraan lijden. Daarom is intensieve aandacht, zorg en behandeling nodig voor Huntingtonpatiënten. Ook voor de familieleden, omdat de ziekte erfelijk is. De visie van HKNN is dan ook dat deskundige hulp beschikbaar moet zijn voor iedereen met de ziekte van Huntington, en patiënten zoveel mogelijk in hun eigen omgeving worden geholpen en behandeld in iedere fase van de ziekte (van wieg tot graf). Daarbij staat de kwaliteit van leven van patiënt én familie centraal.

De gehele visie bij behandeling, begeleiding en zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington en hun familieleden leest u hier.

Huntington KennisNet Nederland

Door de kleine groep Huntingtonpatiënten, is de expertise over de ziekte verspreid over het gehele land. De website hknn.nl zorgt ervoor dat die wordt gebundeld en professionals met elkaar in contact kunnen komen om belangrijke informatie te lezen en delen. Bovendien biedt hknn.nl voor patiënten een zorgzoeker, waarmee zij kunnen opzoeken welke behandelaar in hun buurt verstand heeft van de ziekte van Huntington.

Het doelgroepnetwerk Huntington was informeel verenigd in HuntingtonNet Nederland, maar werd in 2020 de vereniging Huntington KennisNet Nederland. Hier leest u meer over de transitie die de vereniging op dit moment doormaakt.

Aan de rechterkant van deze pagina vindt u subpagina's met meer informatie.