Transitie

Het doelgroepnetwerk Huntington was informeel verenigd in HuntingtonNet Nederland, maar werd in 2020 de vereniging Huntington KennisNet Nederland. Hieronder leest u over de transitie die de vereniging op dit moment doormaakt.

In april 2020 werd het adviesrapport opgeleverd. Hierin werden de knelpunten, uitdagingen en oplossingen beschreven, die spelen bij het structureel verbinden van praktijk, kennis en onderwijs. Het doel van deze inventarisatie was de zorg en behandeling van mensen met de ziekte van Huntington te verbeteren. Hiervoor is een landelijk programma opgezet dat kennisnetwerken voor specifieke doelgroepen versterkt, door het inrichten van expertisecentra en de (door) ontwikkeling van de kenniscentrumfunctie voor het netwerk.

Na een positief oordeel van het adviesrapport Huntington, door de Commissie Expertisecentra langdurige zorg (CELZ) die VWS heeft ingesteld, is het netwerk vanuit de betrokken zorgorganisaties gaan werken aan een transitieplan. Dit beschrijft de overgangsfase naar een landelijk dekkend expertisenetwerk voor de doelgroep Huntington. Het transitieplan is in mei 2021 goedgekeurd.

Visitatie

Zeven VVT-organisaties binnen de vereniging ontwikkelen zich momenteel tot Regionale Expertise Centra (REC) of Doelgroep Expertise Centra (DEC). Daarvoor moeten zij gaan voldoen aan het toetsingskader van het CELZ. De toekomstige REC’s en DEC’s, en ook het doelgroepnetwerk zelf en het kenniscentrum worden eind 2022 en begin 2023 gevisiteerd. Wanneer deze visitatie positief wordt beoordeeld, ontvangt het Kenniscentrum een subsidie van ZonMw voor haar uitvoeringstaken en doorontwikkeling. Hiermee kunnen de REC’s en DEC’s aanspraak maken op de financiering vanuit de WLZ voor hun expertisefunctie.

Lees hier het toetsingskader van het CELZ.

Op deze manier leren de REC’s en DEC’s en ook de overige leden van de vereniging steeds bij over de mensen met de ziekte van Huntington die in een specialistisch verpleeghuis wonen. Door het doen van onderzoek, kunnen zij steeds betere zorg bieden aan deze groep. Als expertisecentrum initiëren zij (wetenschappelijk) onderzoek en voeren dit ook uit. Belangrijk is dat zij hun kennis delen met andere professionals; ze staan alle andere organisaties bij met kennis en ondersteuning voor de uitvoering van zorg voor deze doelgroep. Op deze wijze draagt Huntington KennisNet Nederland bij dat van Goes tot Groningen vergelijkbare kwaliteit van zorg wordt geleverd aan mensen met de ziekte van Huntington die in een VVT-organisatie verblijven.