Privacy Statement

Privacy Statement

Persoonsgegevens die worden verwerkt

Huntington KennisNet Nederland kan persoonsgegevens over u verwerken, doordat u gebruik maakt van de diensten van Huntington KennisNet Nederland, en/of omdat u deze zelf bij het invullen van een formulier op de website aan Huntington KennisNet Nederland verstrekt. Huntington KennisNet Nederland kan de volgende persoonsgegevens verwerken: Uw voor- en achternaam, adresgegevens, telefoonnummer, e-mailadres en IP-adres.

Waarom Huntington KennisNet Nederland deze gegevens nodig heeft

Huntington KennisNet Nederland verwerkt uw persoonsgegevens om telefonisch contact met u op te kunnen nemen, als u daar om verzoekt, en/of om u schriftelijk (per e-mail en/of per post) te kunnen benaderen.

Hoe lang Huntington KennisNet Nederland gegevens bewaart

Huntington KennisNet Nederland bewaart uw persoonsgegevens niet langer dan strikt noodzakelijk is om de doelen te realiseren, waarvoor uw gegevens worden verzameld. Uw gegevens worden niet langer dan een jaar bewaard.

Delen met anderen

Huntington KennisNet Nederland verstrekt uw persoonsgegevens alléén aan derden indien dit nodig is voor de uitvoering van een overeenkomst met u, of om te voldoen aan een wettelijke verplichting.

Nieuwsbrief

Voor de nieuwsbrief van Huntingtonnet Netwerk Nederland wordt gebruik gemaakt van Mailchimp. Raadpleeg de privacyverklaring van Mailchimp over hun omgang met uw gegevens voor de nieuwsbriefaanmelding.

In kaart brengen websitebezoek

Op de website van Huntington KennisNet Nederland worden algemene bezoekgegevens bijgehouden, waaronder het IP-adres van uw computer en het tijdstip van opvraging en gegevens die uw browser meestuurt.

Deze gegevens worden gebruikt voor analyses van bezoek- en klikgedrag op de website. Huntington KennisNet Nederland gebruikt deze informatie om de werking van de website te verbeteren. Deze gegevens worden zo veel mogelijk geanonimiseerd en worden niet aan derden verstrekt.

Google Analytics

Huntington KennisNet Nederland maakt gebruik van Google Analytics om bij te houden hoe gebruikers de website gebruiken.

De aldus verkregen informatie wordt, met inbegrip van het adres van uw computer (IP-adres), overgebracht naar en door Google opgeslagen op servers in de Verenigde Staten. Lees het privacybeleid van Google voor meer informatie. Google gebruikt deze informatie om bij te houden hoe onze website gebruikt wordt, om rapporten over de website aan Huntington KennisNet Nederland te kunnen verstrekken en om haar adverteerders informatie over de effectiviteit van hun campagnes te kunnen bieden. Google kan deze informatie aan derden verschaffen indien Google hiertoe wettelijk wordt verplicht, of voor zover deze derden de informatie namens Google verwerken. Huntington KennisNet Nederland heeft hier geen invloed op.

Huntington KennisNet Nederland heeft Google geen toestemming gegeven om via Huntington KennisNet Nederland verkregen Analytics-informatie te gebruiken voor andere Google-diensten.

Gegevens inzien, aanpassen of verwijderen

U heeft het recht om uw persoonsgegevens in te zien, te corrigeren of te verwijderen. U kunt een verzoek tot inzage, correctie of verwijdering sturen naar info@hknn.nl. Huntington KennisNet Nederland zal zo snel mogelijk, maar binnen vier weken, op uw verzoek reageren.

Beveiligen

Huntington KennisNet Nederland neemt de bescherming van uw gegevens serieus en neemt passende maatregelen om misbruik, verlies, onbevoegde toegang, ongewenste openbaarmaking en ongeoorloofde wijziging tegen te gaan. De website van Huntington KennisNet Nederland maakt gebruik van een betrouwbaar SSL-certificaat, om te borgen dat uw persoonsgegevens niet in verkeerde handen vallen.

Als u de indruk heeft dat uw gegevens niet goed beveiligd zijn of er aanwijzingen zijn van misbruik, of indien u meer informatie wenst over de beveiliging van door Huntington KennisNet Nederland verzamelde persoonsgegevens, neem dan contact met Huntington KennisNet Nederland op info@hknn.nl.

Wijziging privacy statement

Huntington KennisNet Nederland kan zijn privacy statement wijzigen. Deze wijziging zal op de website aangekondigd worden. Oudere versies van ons privacy statement zullen in ons archief worden opgeslagen. Stuur ons een e-mail als je deze wilt raadplegen.

Contactgegevens

www.hknn.nl is de website van Huntington KennisNet Nederland. Het postadres van Huntington KennisNet Nederland is: Nachtegaallaan 5, 2225 SX Katwijk, e-mailadres: info@hknn.nl, telefoonnummer: 06-23 35 67 67. Het inschrijvingsnummer in het handelsregister van de Kamer van Koophandel is 77640101.

Bekijk hier het privacy statement van Huntingtonnet Nederland.

Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk het kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 

Bekijk dit kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen. Richtlijn klinische fysiotherapie

Thema
Locaties
Afbeelding
Kennisdelen

Factsheet ondersteuning van naasten

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Moreel beraad

Afbeelding
Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Ultra HIGH-D studie

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HD-JUNIOR: Kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HDMRI: IJzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Basisles ziekte van Huntington

In deze training leer je de algemene kennis over de ziekte van Huntington:

  • erfelijkheid, testen en uiterlijke kenmerken
  • beschadiging in de hersenen, motoriek, cognitie en gedrag.
  • het effect van verbale- en non-verbale communicatie

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

10:00-17:00

Symposium Dutch Huntington Disease Research Network 2024

19.30-21.30

Huntingtoncafé: opgroeien in een gezin met Huntington

10:00 - 16:00

HKNN Kennisdag ‘Aan de slag met vallen en verslikken'

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Nederlandse Vereniging van Logopedie en Foniatrie

Nederlands Instituut van Psychologen

Intercollegiaal overleg fysiotherapie

Ergotherapie Nederland