Erkende expertise centra ziekte van Huntington

Instellingen die zorg en ondersteuning bieden aan mensen met de ziekte van Huntington waren informeel verenigd in HuntingtonNet Nederland. In 2020 is de formele opvolger vereniging Huntington KennisNet Nederland (HKNN) opgericht. Hieronder leest u over de transitie die enkele leden van de vereniging hebben doorgemaakt tot het zijn van erkende expertise centra voor de ziekte van Huntington.

Het ministerie van Volksgezondheid, Wetenschap en Sport (VWS) heeft na onderzoek door KPMG (mei 2019) vastgesteld dat voor een aantal Laag Volume Hoog Complexe Zorg (LVHC)-doelgroepen specifieke kennis en kunde nodig is om de kwaliteit van de zorg nu en in de toekomst te borgen. Het gaat dan om cliënten met een langdurige zorgvraag. Daarom is een landelijk programma opgezet dat kennisnetwerken voor specifieke doelgroepen versterkt door het inrichten van expertisecentra en de (door) ontwikkeling van de kenniscentrumfunctie voor de netwerken. Eén van de aangewezen LVHC-doelgroepen is de doelgroep Huntington.

In april 2020 werd het adviesrapport voor de doelgroep Huntington opgeleverd. Hierin werden de knelpunten, uitdagingen en oplossingen beschreven, die spelen bij het structureel verbinden van praktijk, kennis en onderwijs. Het doel van deze inventarisatie was de zorg en behandeling van mensen met de ziekte van Huntington te verbeteren.

Na een positief oordeel van het adviesrapport Huntington, door de Commissie Expertisecentra langdurige zorg (CELZ) die VWS heeft ingesteld, is het netwerk vanuit de betrokken zorgorganisaties gaan werken aan een transitieplan. Dit beschrijft de overgangsfase naar een landelijk dekkend expertisenetwerk voor de doelgroep Huntington. Het transitieplan is in mei 2021 goedgekeurd.

Lees hier het transitieplan.

Transitie

Zeven VVT-organisaties binnen de vereniging hebben zich vanaf mei 2021 tot en met oktober 2022 ontwikkeld tot Regionale Expertise Centra (REC) of Doelgroep Expertise Centra (DEC). Daarvoor moesten zij voldoen aan het toetsingskader van de CELZ. Deze organisaties, het doelgroepnetwerk zelf en het kenniscentrum zijn eind 2022 en begin 2023 gevisiteerd. Op 14 maart 2023 hebben de expertise centra, het kenniscentrum en het doelgroepnetwerk een positief deskundigen advies ontvangen van de CELZ, waarmee de erkenning als doelgroepennetwerk, kenniscentrum en Regionale Expertise Centra of Doelgroep Expertise Centra een feit is.

Lees hier het toetsingskader van het CELZ.

Gespecialiseerde zorg

In de expertisecentra verblijven cliënten op een plaats inclusief behandeling en hebben zij een zeer complexe en omvangrijke zorgbehoefte die vraagt om intensieve zorgverlening en behandeling. Als expertisecentrum initiëren zij (wetenschappelijk) onderzoek en voeren dit ook uit. Belangrijk is dat zij hun kennis delen met andere professionals; ze staan alle andere organisaties bij met kennis en ondersteuning voor de uitvoering van zorg voor deze doelgroep. Op deze wijze draagt HKNN bij dat van Goes tot Groningen vergelijkbare kwaliteit van zorg wordt geleverd aan mensen met de ziekte van Huntington die in een VVT-organisatie verblijven.

Financiering

HKNN ontvangt subsidie van ZonMw voor uitvoeren van de functie van het kenniscentrum. De REC’s of DEC’s worden voor het aantal erkende plekken gefinancierd vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz).