Afbeelding
Zorglandschap
Uit
Zorglandschap
De ziekte van Huntington is een zogeheten LV-HC-aandoening: laag volume-hoog complex. Dat wil zeggen dat de ziekte relatief weinig voorkomt maar veel gevolgen heeft voor de patiënt. Dat maakt de zorg en ondersteuning ingewikkeld maakt. Niet ieder ziekenhuis of iedere instelling kan die gespecialiseerde zorg bieden. Het gaat dan vooral om zorginstellingen en academisch medische centra. Ook de patiëntenvereniging is een belangrijke partner.
De afgelopen jaren hebben het LUMC en Topaz samen met gendragers, naasten en zorgprofessionals hard gewerkt aan het ontwikkelen van een speciale app. De app is bedoeld voor gendragers en naasten in alle fasen van de ziekte en richt zich vooral op informatie over de ziekte en het vinden van expertise/zorgcentra en (lotgenoten)bijeenkomsten in de buurt.
Doelgroep expertisecentra Regionale expertisecentra Universitair Medisch Centra
Expertisecentra
Doelgroep expertisecentra
Op dit moment (voorjaar 2024) zijn er 8 zorgorganisaties die de titel doelgroepexpertisecentrum of regionaal expertisecentrum mogen dragen. Zij zijn daarvoor gevisiteerd en positief beoordeeld door een speciaal ingestelde commissie. Mensen met de ziekte van Huntington kunnen in deze centra wonen en behandeld worden. Ze delen hun kennis met andere professionals en organisaties.
Regionale expertisecentra
Mensen met de ziekte van Huntington kunnen in ook in deze centra wonen en behandeld worden. Ze delen hun kennis met andere professionals en organisaties. Bovendien initiëren deze centra (wetenschappelijk) onderzoek en voeren dit uit.
Academisch Medisch Centra
In Nederland zijn drie expertisecentra neurologie die belangrijk zijn voor mensen met de ziekte van Huntington. Twee daarvan zijn expliciet gericht op de ziekte (Leids Universitair Medisch Centrum en Maastricht Universitair Medisch Centrum), het derde heeft een bredere scope van bewegingsstoornissen (Universitair Medisch Centrum Groningen). Deze ziekenhuizen voldoen aan de Europese criteria voor expertisecentra voor zeldzame ziekten zoals vastgelegd door het European Reference Network for Rare Diseases.
Overige zorgaanbieders
Andere zorgaanbieders die ook Huntingzorg bieden.
