U bent hier
Lopend onderzoek
Inhoud
Basaal onderzoek
DHDRN: Dutch Huntington’s Disease Research Network
In dit onderzoek doen onderzoekers uit verschillende vakgebieden en universiteiten onderzoek naar de ziekte van Huntington. De betrokken universiteiten zijn het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (Amsterdam UMC), het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), de Rijksuniversiteit Groningen en de Universiteit Utrecht. Ook is het Prinses Maxima Centrum betrokken.
Landelijk onderzoek
Enroll-HD
Enroll-HD is een wereldwijd onderzoek naar families met de ziekte van Huntington, waaraan duizenden mensen meedoen. Het onderzoek monitort hoe de ziekte verschijnt en met de tijd verandert bij verschillende mensen. Mensen die de ziekte van Huntington hebben of risico lopen om de ziekte te krijgen mogen meedoen aan het onderzoek.
Het doel van Enroll-HD is om de ziekte van Huntington beter te begrijpen en inzichten op te doen die kunnen helpen bij de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Daarnaast is het onderzoek erop gericht om het ontwerp van klinische trials te verbeteren zodat onderzoekers sneller duidelijkere antwoorden kunnen krijgen om zo sneller behandelingen te kunnen vinden die werken. Enroll-HD wil klinische zorg voor HD-patiënten verbeteren door best practices van over de hele wereld te identificeren en te zorgen dat alle families zorg krijgen die aan die standaard voldoet. Bij dit langlopende onderzoek zijn het UMCG, het LUMC en het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC) betrokken.
Op de website van Enroll-HD vind je meer informatie of neem contact op met de betrokken universiteiten:
Universitair Medisch Centrum Groningen
H.P.H. Kremer
+31 50 3612430
Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) - J. Klooster, MSc, Afdeling Neurologie/Neuropsychologie
Hanzeplein 1, Poortweg 4, 1e verdieping
Groningen 9700RB Nederland
Leiden Universitair Medisch Centrum
Susanne de Bot
+31 71 5262134
Leiden Universitair Medisch Centrum – Polikliniek Neurologie
Albinusdreef 2
Leiden 2333 ZA Nederland
Clinical Trial Center Maastricht B.V.
Mayke Oosterloo
+31 43 3875080
P. Debeyelaan 25 Postbus 5800
Maastricht 6202 AZ Nederland
GENERATION-HD1
In dit onderzoek zal de effectiviteit en veiligheid van het experimentele middel RO7234292 worden onderzocht. Het middel wordt via een ruggenprik toegediend en kan mogelijk de vorming van het schadelijke Huntingtine eiwit afremmen. Onderzoek door het LUMC en UMCG.
GEN-EXTEND (tijdelijk gepauzeerd)
Dit is het vervolg op het GENERATION-HD1 onderzoek en het GEN-PEAK onderzoek dat in andere centra wordt uitgevoerd. Alle deelnemers van deze twee onderzoeken krijgen de mogelijkheid om hun onderzoeksduur te verlengen. Deelnemers krijgen om de 8- of 16-weken via een ruggenprik RO7234292/Tominersen toegediend. Er is geen placebo groep. De lange termijn veiligheid en effectiviteit van RO7234292/Tominersen wordt hiermee onderzocht. Onderzoek door het LUMC.
PROOF-HD: Pridopidine Uitkomst Op Functioneren bij de Ziekte van Huntington
In dit geneesmiddelonderzoek wordt de werking en veiligheid van pridopidine bij patiënten met een vroeg stadium van de ziekte van Huntington onderzocht. Aan dit onderzoek doen 60 onderzoekscentra mee in 11 verschillende landen met in totaal 480 patiënten. Deelnemers worden ingedeeld in twee groepen: iedereen slikt tabletten maar de helft krijgt pridopidine en de andere helft placebo (niet-werkzame stof als controle). Voor dit onderzoek is het belangrijk dat de arts en de patiënt niet weten of de patiënt pridopidine of placebo ontvangt. In PROOF-HD vult de patiënt verder vragenlijsten in over alledaagse activiteiten, gedrag en stemming. Daarnaast wordt er bloed geprikt en wordt er een kort lichamelijk onderzoek gedaan. Dit onderzoek loopt ook in het MUMC. Wil je meer weten over het onderzoek in het MUMC? Stuur dan een email naar mayke.oosterloo@mumc.nl.
TRIHEP 3
De Trihep 3-HD studie wordt uitgevoerd in het LUMC in samenwerking met het academisch ziekenhuis Salpêtrière in Parijs, Frankrijk. In totaal zullen 100 patiënten met de ziekte van Huntington deelnemen aan dit onderzoek. Het doel van de studie is om te testen of triheptanoin een gunstig effect heeft op stofwisseling in de hersenen en of hierdoor het volumeverlies van bepaalde hersengebieden die door de ziekte van Huntington worden aangetast tegengegaan kan worden.
Toegepast onderzoek
Toegepast onderzoek in de regio West
HD-eHelp
Wegens het beperkt aantal gespecialiseerde zorgteams, moeten mensen met de ziekte van Huntington vaak veel reizen om zorg te ontvangen. In de HD-eHelp studie ontwikkelen we een eHealth toepassing samen met en voor mensen met de ziekte van Huntington. Partners van mensen met Huntington kunnen ook deelnemen. eHealth verwijst naar het gebruik van digitale informatie- en communicatietechnologieën. Hierdoor biedt eHealth de mogelijkheid om overal toegang te krijgen tot zorg, waardoor men minder vaak hoeft te reizen. Op deze manier kan eHealth de Huntington zorg ondersteunen of zelfs verbeteren. Dit onderzoek bestaat uit verschillende interviews via online beeldbellen. U hoeft hiervoor niet naar het LUMC te komen maar kan vanuit uw eigen huis deelnemen. Mocht u meer informatie willen over dit onderzoek en/of deelname, neemt u dan contact op met Pearl van Lonkhuizen, HD-eHelp studiecoördinator, via HD-eHelp@lumc.nl.
HD-MED: Farmacogenetica in de ziekte van Huntington
Dit onderzoek richt zich op de link tussen het unieke erfelijke materiaal (DNA) van een patiënt en de werking van medicijnen om erachter te komen waarom de ene patiënt wel goed op een medicijn reageert en de andere patiënt niet. Dit wordt ook wel farmacogenetica genoemd. Het onderzoek wordt uitgevoerd in het LUMC door arts-onderzoeker Stephanie Feleus.
HD-JUNIOR
Onderzoek naar naar de kinder- en jeugdvorm van Huntington. In het HD-JUNIOR register worden persoons-, contact- en/of medische gegevens van een grote hoeveelheid Huntington patiënten met de kinder- en jeugdvorm van de ziekte verzameld. Het gaat om patiënten die voor hun 21e verjaardag klachten of problemen hebben ontwikkeld. Het maakt dus niet uit als de patiënt op dit moment al ouder is dan 21 jaar. Het register moet verschillen en gelijkenissen tussen de kinder-, jeugd- en volwassenvorm van de ziekte van Huntington beter in kaart brengen.
HD-Work
Een van de eerste veranderingen die patiënten met de ziekte van Huntington rapporteren zijn gerelateerd aan werk (65%). Dit zijn bijvoorbeeld klachten die lijken op een burn-out. Het doel van dit onderzoek is uit te zoeken welke ziekteverschijnselen van de ziekte van Huntington verantwoordelijk zijn voor de veranderingen op het werk. Dit onderzoek is gestart in voorjaar 2019. Het is niet meer mogelijk om nieuw deel te nemen aan dit onderzoek. De eerste resultaten worden verwacht in 2022. Onderzoek o.l.v. Kasper van der Zwaan (LUMC)
IJzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen in de ziekte van Huntington
Biobank Huntington
Voor toekomstig onderzoek is een grote hoeveelheid aan lichaamsmateriaal (onder andere bloed) nodig. In dit lichaamsmateriaal kunnen stoffen (biomarkers) worden ontdekt die bijdragen aan geneesmiddelontwikkeling en/of meer kennis geven over het ontstaan en beloop van de ziekte. Daarom wordt soms aan patiënten gevraagd extra bloed af te staan dat om in de biobank op te slaan.
Hersendonatie
Palliatieve zorg bij de Huntington
Onderzoek o.l.v. Dorine Boersema
Pijn en Huntington
Craniosacrale therapie
In hoeverre kan craniosacrale therapie een bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven bij HD? Onderzoek o.l.v. Brigit Burer
Kwantitatieve data-registratie
De kwantitatieve gegevens van opgenomen cliënten worden in kaart gebracht: opnameduur, leeftijd bij opname, leeftijd bij overlijden. Onderzoek o.l.v. Jesseke de Man
Hulpmiddelen
Welke hulpmiddelen voor HD zijn er en worden op de afdeling gebruikt? Onderzoek o.l.v. Brigit Burer
Mobiliteit van HD-bewoners
Wat is de mobiliteit van HD-bewoners en wat is het verloop hiervan? Onderzoek o.l.v. Stella van de Niet
Totale communicatie-methode
Is Totale Communicatie een goede methode om de bewoner met HD meer eigen regie te geven en meer structuur op de dag te bieden? Onderzoek door Joyce Volmer, Lisette de Groot, Wim en Zonneveld.
Begeleiding bij rouw
Dagbesteding van HD-patiënten
Dagbesteding voor HD bewoners en een levensboek van HD bewoners. Onderzoek door Topaz en Haagse Hogeschool
Toegepast onderzoek in de regio Zuid
Eitwitstructuren
Patrick van der Wel (RUG) onderzoekt hoe de eiwitklonten gevormd worden en waarom ze giftig zijn voor zenuwcellen. Verder kijkt hij ook naar mogelijkheden om de groei van de giftige aggregaten te beïnvloeden of zelfs te remmen.
Partner in Balans
Psychofarmaca
Onderzoek naar effect van psychofarmaca op gedragskenmerken van de ziekte van Huntington. Een database onderzoek met gegevens van Enroll-HD door PhD en AIOS neurologie. Onderzoek door Angelique Hollands in samenwerking met collega’s uit Cardiff.
Vallen en verslikken
Angst voor vallen en verslikken bij de ziekte van Huntington. Onderzoek door Kristel Kalkers.
Kwaliteit van intramurale zorg
Huntington en COVID-19
Arm- en handfunctie bij HD-patiënten
Robot Sara
Toegepast onderzoek in de regio Noord-Oost
Fitness to drive bij HD
Vroeg symptomatische deelnemers met de ZvH krijgen een neuropsychologisch onderzoek, een aantal ritten in een rijsimulator en een rijtest op de weg. Advies over de rijgeschiktheid heeft geen consequenties voor het rijbewijs. Ook de rijtest op de weg (uitgevoerd door het CBR) heeft geen consequenties voor het rijbewijs. Onderzoek door Maraike Coenen.
Advanced HD
In het Advanced HD-onderzoek willen onderzoekers inzicht krijgen in het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington. Onderzoek door Marina Ekkel (Amsterdam UMC/Atlant)
Levenseinde gesprekken met cliënten
Onderzoek door Merle Jans en Yana Rosler
PDL bij patiënten in de laatste fase van de Huntington
Onderzoek door Manon van Kampen, Paola Waanders en Yvonne Zwaagstra
Ervaring ontvangen zorg en begeleiding casemanagers Atlant
Onderzoek door Jonieke Bredewold, Cindy Kruijthof
Toepasbaarheid en invloed van sociale robot Tessa bij mensen met de Huntington
Onderzoek door Marije Verhoef, René Peters, Algonda de Reus, Linda Schippers, Marije Hendriks en Yvonne Zwaagstra