U bent hier

ANBI-status

De vereniging Huntington KennisNet Nederland heeft een ANBI-status aangevraagd. Dit houdt in dat het een algemeen nut beogende instelling betreft. De borging zorgt ervoor dat eventuele giften belastingtechnisch zo effectief mogelijk terechtkomen.

Een ANBI moet zich vrijwel compleet richten op het algemeen belang. Ze mag geen winst maken en moet voldoen aan integriteitscriteria. Kosten en bestedingen moeten in evenwicht zijn. Ook moet een ANBI op zijn website een aantal vaste gegevens publiceren.

Op deze pagina vindt u de documenten die relevant zijn voor de aanvraag ANBI-status van het Huntington KennisNet Nederland.

ANBI-publicatieverplichtingen

Statutaire naam: Huntington KennisNet Nederland

RSIN: 861075687

Postadres: Huntington KennisNet Nederland, Nachtegaallaan 5, 2225 SX Katwijk

Het standaardformulier publicatieplicht volgt na goedkeuring ANBI-status belastingdienst.

Doelstelling volgens de regelgeving:

  1. De Vereniging heeft ten doel het ontwikkelen en delen van kennis en expertise over de ziekte van Huntington en is mede opgericht als kenniscentrum binnen het doelgroepnetwerk met als doel de levensomstandigheden van mensen met de ziekte van Huntington en hun families te verbeteren en is een bijdrage te leveren aan onderzoek gericht op het ontwikkelen van kennis over de ziekte en het voorkomen en/of behandelen van de ziekte*
  2. Ter verwezenlijking van haar doel zal de Vereniging onder meer de volgende functies uitoefenen*:
    a. het zijn van doelgroep expertise netwerk op het gebied van de ziekte van Huntington, in welke functie de Vereniging onder andere zal zorgdragen voor:
    i. het opstellen van een ontwikkelplan (inclusief onderzoeksagenda) waarin de doelen van de Vereniging voor een periode van vier jaar zijn vastgelegd;
    ii. het vaststellen van beleid ten behoeve van cliëntenparticipatie;
    iii. het faciliteren van een open en transparante samenwerking tussen de leden, de vereniging en overige relevante partijen in het veld;
    iv. het delen van visitatierapporten en daarmee verband houdende relevante informatie met het LVHC-Netwerk;
    b. het zijn van kenniscentrum op de ziekte van Huntington, in welke functie de vereniging onder andere zal zorgdragen voor:
    i. het bundelen en wegen van kennis en innovaties over de doelgroep en deze praktisch toepasbaar maken om zo bij te dragen aan de kwaliteitsontwikkeling van zorg en behandeling;
    ii. het agenderen van inhoudelijke beleidsthema’s;
    iii. het ontwikkelen van kennis, stimuleren en faciliteren van onderzoek en innovatie;
    iv. het verbreden en verdiepen van vakkennis van zorgprofessionals door het ontwikkelen en aanbieden van scholing op basis van de meeste actuele kennis en nieuwe inzichten, waaronder technologische innovaties.
  3. De vereniging heeft niet tot doel het maken van winst.*

Hoofdlijnen van het actuele beleidsplan:
Jaarplan 2022

Bestuurssamenstelling:
Het bestuur bestaat uit:

  • Mevrouw Lia de Jongh - voorzitter
  • Mevrouw Mireille de Wee - vice-voorzitter
  • De heer Marc Janssen - penningmeester
  • De heer Dirk Lauterbach - lid (Vereniging van Huntington)
  • De heer Raymund Roos - lid (namens de specialisten)

Beloningsbeleid bestuurders:
Bestuursleden ontvangen geen loon voor de werkzaamheden maar onkosten worden op vertoon van bewijsstukken vergoed.*

Actueel verslag van de uitgeoefende activiteiten:
Jaarverslag 2021

*Zoals opgenomen in onze oprichtingsstatuten en eerste wijziging van de statuten.