HKNN netwerkdag Nijkerk

Het Huntington KennisNet Nederland organiseerde op 9 juni een landelijke netwerkdag in Nijkerk. De dag stond vooral in het teken van het vieren van de onlangs behaalde erkenning van de expertisecentra, maar er was uiteraard ook ruimte voor het delen van kennis. Samen met mijn collega’s van Archipel zorggroep reisde ik op deze zonovergoten dag naar het midden van het land en nam deel aan dit netwerkevenement. In deze blog schets ik een beeld van de dag en neem ik je mee langs een aantal programmaonderdelen.

Zoals gezegd was er reden voor een feestje. Het Huntington doelgroepnetwerk is namelijk officieel erkend! Na een inspannend traject heeft de Commissie Expertisecentra Langdurige Zorg (CELZ) een positief oordeel uitgebracht. De structuur met Regionaal Expertise Centra (REC), Doelgroep Expertise Centra (DEC) en een Kenniscentrum wordt dan ook vanaf 1 januari 2024 officieel erkend door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Vanaf dan kan het Zorgkantoor ook de gespecialiseerde zorg die geboden wordt in deze centra inkopen. 

Felicitaties uit alle hoeken

In het eerste dagdeel van de netwerkdag werd ingegaan op de weg die hiervoor bewandeld is. Uit het verhaal van de sprekers blijkt dat deze weg niet altijd even geplaveid was, maar dat het doel altijd duidelijk was: een zo optimaal mogelijke zorg bieden voor mensen met de ziekte van Huntington in Nederland. 

Vanuit het ministerie was Ard van Briemen degene die als eerste de zaal toesprak en felicitaties deelde. Als MT-lid directie Langdurige Zorg bij het ministerie VWS nam hij ons mee langs een deel van de afgelegde ambtelijke route. Hij refereerde aan een brief uit begin 2019 waarin de noodzakelijkheid van een kennisinfrastructuur voor laag volume-hoogcomplexe ziektebeelden (LV-HC) werd beschreven. Net als bijvoorbeeld Korsakov, MS en Parkinson wordt de ziekte van Huntington hieronder geschaard. Het belang van het bundelen van kennis en expertise van de zorg voor deze specifieke doelgroepen kan niet vaak genoeg benadrukt worden.

Dat Nederland internationaal gezien wordt als een gidsland in Huntingtonzorg werd nog eens benadrukt door Astri Arnesen. De President van de European Huntington Association sprak de zaal toe middels een videoboodschap. Ze drukte ons op het hart dat deze vooraanstaande rol ook een morele verplichting met zich meebrengt. Namelijk het delen van onze expertise met collega’s wereldwijd. Dagvoorzitter Ruth Veenhuizen (Specialist Ouderengeneeskunde bij Atlant en Coördinator UNO-VUmc) voegde daaraan toe dat in veel landen de zorg voor mensen met Huntington helaas nog erbarmelijk te noemen is en dat Nederland echt voorop loopt.

Marc Janssen (penningmeester HKNN en directeur Land van Horne) gaf een kijkje achter de schermen bij het opzetten van de organisatiestructuur van het HKNN. Dat het spannend was en niet altijd even makkelijk werd duidelijk uit zijn verhaal. Zijn humorvolle anekdotes over de soms weerbarstige praktijk en de niet altijd even soepel lopende contacten met een grote bank werkten op de lachspieren van de aanwezigen. Ondanks de soms hobbelige weg ernaar toe staat het HKNN er momenteel juridisch en financieel goed voor, zo verzekerde Marc de zaal.

Al 46 jaar behartigt de Vereniging voor Huntington (VvH) de belangen van mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten. Bestuurslid Arie Zwanenburg feliciteerde het HKNN en alle aanwezigen met het behalen van de behaalde mijlpaal. Hij benadrukte de synergie tussen het HKNN en de VvH en het belang van de innige samenwerking: ‘’Het bieden van de hoogste standaard zorg aan mensen met de ziekte van Huntington is namelijk een gezamenlijk doel. Door dit samen uit te dragen, staan patiënten niet alleen in hun reis.’’ Hij illustreerde dit met een voorbeeld uit de praktijk: werkgevers zijn vaak niet of nauwelijks op de hoogte van de gevolgen van de ziekte van Huntington voor een werknemer, waardoor de arbeidsrelatie verstoord kan raken door wederzijds onbegrip. De kennis over de ziekte bij huisartsen is dikwijls ook niet toereikend. ‘’Daar ligt echt een uitdaging voor de toekomst’’, aldus Arie. 

Ook Berry Kremer (neuroloog bij het UMCG) sprak ons toe in een videoboodschap. Hij gebruikte de metafoor van een huwelijk nadat er al twee baby's zijn voor de innige samenwerking die er al lange tijd bestaat tussen onderzoekers en het HNN (voorloper van het HKNN). De erkenning van de expertisecentra is een formaliteit, zo gaf hij aan, maar wel een met een grote betekenis. ‘’Huntington is voor onderzoekers namelijk een modelziekte’’, zegt Berry. Door de autosomale dominante overerving is het een unieke aandoening die door het te onderzoeken enorm veel informatie kan opleveren over andere erfelijke aandoeningen. 

Als laatste spreker complimenteert Marieke Braks het gehele Huntington netwerk. Als voorzitter a.i. van de Commissie Expertisecentra Langdurige Zorg bezocht zij alle REC’s, DEC’s en het Kenniscentrum en zag daar de toewijding waarmee zorg verleend wordt aan en onderzoek wordt gedaan naar een complexe doelgroep. ‘’LV-HC zou niet alleen moeten staan voor laag volume-hoog complex, maar zeker ook voor lange volharding en hoge compassie’’, aldus Marieke.

Als afsluiting van het eerste dagdeel wordt van elke zorginstelling van het doelgroepnetwerk en van het HKNN een afgevaardigde het podium opgeroepen. Allemaal krijgen ze een mooi plakkaat dat bij de instelling aan de muur bevestigd kan worden, zodat het duidelijk is dat het erkend is als expertisecentrum Ziekte van Huntington. En dan is het tijd voor taart. 

Mijlpalen en kennisdelen

Na de koffiepauze delen alle expertisecentra filmpjes en mijlpalen. Elke organisatie laat in een korte pitch zien waar ze trots op zijn binnen de Huntingtonzorg die zij bieden. Zo toont Amstelring ‘De Driehoekskunde’, die laat zien hoe je kunt samenwerken in de driehoek van cliënt, familieleden en professional. Archipel zoomt in op het enthousiasme en de betrokkenheid van hun expertteam Huntington. Dit expertteam richt zich op cliënten, hun naasten en mantelzorgers, maar ook professionals kunnen er met vragen terecht. Zelf maak ik ook deel uit van dit team en kan dus onderschrijven wat Marije Stuart (GZ psycholoog bij Archipel) met het publiek deelt.

Atlant deelt met ‘Multidisciplinaire Teamontwikkelingsgesprekken’ een bijzondere methode voor leren en ontwikkelen. Gezamenlijk gaan behandelaren en verpleging en verzorging met elkaar in gesprek om zo kwaliteiten en ontwikkelingspunten van elkaar in kaart te brengen en daarmee aan de slag te gaan. Land van Horne vertelt vol enthousiasme over de aankomende bewonersvakantie en hoe zij hiermee het welzijn van de cliënt dient. Mooi is het om te horen dat ze ook voor de achterblijvende cliënten een bijzonder programma hebben opgesteld.

In de pitch van Mijzo staat de ‘Social Worker’ centraal. Zij worden ingezet in de dagelijkse zorg en kunnen vanuit hun vakkennis de cliënt zien en ondersteunen. Zo voeren ze bijvoorbeeld ventilatiegesprekken waarin de behoefte van de cliënt duidelijker kan worden. Ook Topaz richt zich op de ‘Gedragsafdeling’ op het inzichtelijk maken van de behoefte van cliënten met vaak forse gedragsproblemen. Zij doen dat middels het behandelmodel ‘Triple C’, dat niet het probleemgedrag, maar de menselijke behoeften als uitgangspunt neemt. 

Noorderbreedte prijst de kracht die in hun organisatie zit. Zij hadden als eerste een polikliniek Huntington en zijn vanuit daar verder gegroeid. Ze gebruiken op originele wijze de metafoor van een krachtige Huntingtonsoep die van een bouillon naar gebonden tot een heuse maaltijdsoep evolueert door steeds nieuwe ingrediënten toe te voegen. Het behalen van de REC-accreditatie zien zij dan ook als het behalen van hun eerste Michelinster.

Het is indrukwekkend om te zien dat er zoveel expertise, maar ook eigenheid is binnen deze centra en dat dit gedeeld wordt met elkaar met een gezamenlijk doel. De slogan van het HKNN die bij de start van de dag op het projectiescherm leesbaar was, vat het mooi samen: ‘Waar kennis samenkomt voor betere zorg’. 

Vakgroepen

Na de goed verzorgde lunch die we in de buitenlucht nuttigen, is er in het middagdeel ruimte voor de vakgroepen. Zelf neem ik deel aan de landelijke vakgroep verpleging en verzorging. Onlangs kwamen we al bijeen in Apeldoorn waar we een aantal thema’s opstelden waar we graag meer onderzoek naar zouden willen (laten) doen. Een van die thema’s die spelen op de werkvloer is seksualiteit/intimiteit, wat basisbehoeften zijn van ieder mens. Het niet bespreekbaar maken van seksuele behoefte, karakterveranderingen en impulsdoorbraken kunnen ertoe leiden dat er situaties ontstaan die voor cliënt en zorgverlener onwenselijk zijn. De aanwezige collega’s in Nijkerk beamen dat dit onderwerp nog vaak onderbelicht is op de werkvloer. Als Vakgroep verpleging en verzorging gaan we dan ook de komende periode met dit onderwerp aan de slag.

Slot

Bij de afsluitende borrel vraag ik directeur van het HKNN Anne Braakman hoe zij de dag ervaren heeft. Ze geeft aan dat ze enorm trots is op de behaalde erkenning van de expertisecentra en dat het meer dan een kers op de taart is. Met een stralend gezicht lacht ze me toe: ‘’Zeg maar een kasteel op de taart’’.

In de trein op weg terug naar Eindhoven praat ik nog wat na met mijn collega’s van Archipel. Ik besef me weer hoe bijzonder de doelgroep is waarmee we werken en hoe hecht het netwerk is dat we met z’n allen vormen. Turend door het raam over de prachtige weidse verten van ons mooie gidsland Nederland kijk ik alvast uit naar de volgende netwerkdag. 

Martijn Sanders

Contactverpleegkundige Huntington bij Archipel zorggroep