Netwerkdag HKNN: Wie rijden er mee in de onderzoekstrein?

Op 16 november vond de netwerkdag van HKNN plaats. Ditmaal in het teken van de promotieonderzoeken die er binnen het kennisnetwerk worden uitgevoerd. Een digitale versie via Zoom, dus alle deelnemers, zo’n 120 in totaal, namen plaats achter hun scherm. Sommigen sloten vanuit thuis aan, anderen zaten gezellig met een groepje op het kantoor van hun instelling of op hun werkplek. Van de ene kant een praktische oplossing, geen reistijd en geen grote organisatorische dilemma's, maar van de andere kant toch ook het gemis van het fysieke contact en de informele ontmoetingen tussen de bedrijven door. De inhoud leed er in ieder geval niet onder. Ik neem je hierbij mee in een beschrijving van de dag en de diverse onderzoeken.

Promotieonderzoeken

Na een openingswoord van directrice van het HKNN Anne Braakman werd de eerste van een achttal sprekers geïntroduceerd door dagvoorzitters Cathelijn van Baar en Ruth Veenhuizen. 

Annemiek Helmers (Atlant/Universiteit voor Humanistiek) doet onderzoek naar het inzetten van narratieve identiteit bij mensen met de ziekte van Huntington. Ze start haar verhaal met een pakkend filmpje waarin een Huntingtonpatiënt ism een muziektherapeut een zelfgeschreven lied zingt waarin ze haar gevoelens beschrijft bij het hebben van de ziekte, het wonen in een verpleeghuis en de uitdagingen die daarbij komen kijken. Het onderzoek bevindt zich nog in de beginfase en Annemiek is dan ook nog op zoek naar meer deelnemers. Mocht je interesse hebben neem dan contact met haar of HKNN op.

De overgang van wonen in de thuissituatie naar verblijf in een verpleeghuis wordt door veel mensen met Huntington als zeer moeilijk ervaren. Cathelijn van Baar (Mijzo/Tilburg University) wil met haar promotieonderzoek deze overgang bevorderen door meer in te zetten op thuisbegeleiding. Door passende interventies in de thuissituatie kunnen patiënten o.a. langer thuis blijven wonen. Dit wordt als zeer waardevol ervaren. Cathelijn werkt in dit onderzoek samen met Tranzo en de Hersenstichting.

Dorine Boersema (Topaz Overduin/Leiden University Medical Center) richt zich in haar onderzoek op de stervensfase en de kwaliteit van sterven bij Huntingtonpatiënten. Uit cijfers die ze presenteert komt o.a. naar voren dat 80% in deze fase pijn ervaart, dat er bij 40% weerstand tegen zorg is en dat er bij 25% agressie geuit wordt. In mijn werk als verpleegkundige op een afdeling met Huntingtonpatiënten kom ik deze situaties ook tegen en ze hebben veel impact op de patiënt, familie en het zorgteam. Dorine geeft aan dat pro-actief werken (Advanced Care Planning) en het behouden van eigen regie voor de cliënt zeer belangrijk zijn. Als afsluiting geeft ze aan dat we ook trots mogen zijn, omdat we met z’n allen al veel goed doen, met compassie werken en onze cliënten zeer goed kennen.

‘’Hoe wordt de verminderde awareness ervaren door patiënten en mantelzorgers?’’ Deze vraag staat centraal in het onderzoek van Hester Fidder (Amsterdam UMC/Atlant) en is onderdeel project BRAIN. Verminderd zelfbewustzijn is een veelvoorkomend symptoom bij de ziekte van Huntington. Dit uit zich bijv. in bagatelliseren, zichzelf overschatten of het ontkennen van de ziekte. Voor patiënten, maar zeker ook voor de mensen om hen heen (familie, mantelzorgers en zorgverleners) kan het heel lastig zijn om hier adequaat mee om te gaan. Onbegrip en conflict liggen op de loer. Een van de doelen van het onderzoek is dan ook om een toolbox te ontwikkelen om zo meer handvatten te bieden in deze complexe situaties. Ik kijk er naar uit om deze box in de toekomst bij ons op kenniscentrum Landrijt in Eindhoven in te kunnen zetten.

Joyce Heffels (Land van Horne/Maastricht UMC+) buigt zich in haar onderzoek over de vraag: ‘Wat beïnvloedt de kwaliteit van zorg van verpleeghuisbewoners met Huntington?’ Kenmerkend voor deze zorg is dat het complex is en dat het vaak om relatief jonge bewoners gaat die in een andere levensfase zitten dan de gemiddelde verpleeghuisbewoner. Dit brengt specifieke problematiek met zich mee. Met dit onderzoek wil Joyce meer inzicht verkrijgen in hoe bewoners kwaliteit van zorg ervaren.

Over pijn bij Huntington is nog veel onduidelijk. Gregory Sprenger (Leiden University Medical Center) doet ism Amstelring onderzoek naar de pijnervaring bij patiënten met de ziekte van Huntington. Cognitieve stoornissen kunnen de beleving van pijn veranderen en de diagnostiek en behandeling bemoeilijken. Er zijn bijv. aanwijzingen van onderbehandeling bij pijn in de stervensfase en reguliere pijnscores zijn in de latere fase van de ziekte van Huntington niet heel betrouwbaar. Reden genoeg om onderzoek hieromtrent toe te juichen.

‘Wat is kwaliteit van leven in het verpleeghuis?’ Als je het mij vraagt een essentiële, maar lastig te beantwoorden vraag. In een onderzoek, dat al een aantal jaren loopt, probeert Marina Ekkel (Atlant/Amsterdam UMC) hier meer inzicht in te krijgen. Middels vragenlijsten en interviews heeft ze Huntingtonpatiënten in het hele land bevraagd over hoe ze kwaliteit van leven ervaren in het verpleeghuis waar ze wonen. Hieruit komt o.a. naar voren dat mensen met de ziekte van Huntington gemiddeld genomen meer tevreden zijn met hun leven dan mensen met een psychiatrische aandoening. We doen dus veel goed met zijn allen. Op het gebied van seksualiteit echter, zijn ze gemiddeld het minst tevreden. Daar ligt dus een mooie uitdaging voor de toekomst. Geen overbodige luxe dus dat we bij de landelijke vakgroep verpleging en verzorging dit thema hoog op onze agenda hebben staan.

Dat digitale zorgverlening (E-health) in de toekomst een essentieel onderdeel van de zorg zal zijn, zal voor niemand een verrassing zijn. Pearl van Lonkhuizen (Leiden University Medical Center/Topaz) maakt met haar onderzoek deel uit van een groot Europees onderzoek naar de behoefte van Huntingtonpatiënten omtrent E-health. Uit dit praktisch ingericht onderzoek is de ‘Huntington Support App’ ontwikkeld. Hiermee kunnen patiënten en hun naasten o.a. informatie opzoeken, contact leggen met lotgenoten en afspraken met behandelaars maken. De app wordt in Nederland nog niet veel gebruikt, maar er schuilt wat mij betreft grote potentie in.

Prachtig om te zien dat er op zoveel belangrijke thema’s onderzoek wordt gedaan. Een aantal onderzoeken is pas recent gestart, anderen bevinden zich al in de eindfase. Wat ze gemeen hebben is dat ze allen tot doel hebben de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington nog beter te maken. Ik wens alle onderzoekers dan ook veel succes met de voortgang van hun onderzoek!

Vakgroepen

In de middag was er ruimte voor de vakgroepen om digitaal samen te komen. In totaal zijn er zo’n 12 nationale vakgroepen binnen het netwerk HKNN, variërend van logopedie, psychologie tot verpleging en verzorging. Ruth Veenhuizen gaf voor aanvang van het middaggedeelte aan dat er een grote wens en behoefte is om een landelijke multidisciplinaire vakgroep Huntington op te richten. Dat lijkt me alvast een mooi streven voor 2024.

Martijn Sanders

Contactverpleegkundige bij Archipel Eindhoven