Het nieuwe ‘Zorgprogramma Huntington – zeer intensieve zorg en behandeling’ is verschenen. We belden erover met teammanager zorg en welzijn doelgroep expertisecentrum Huntington Karin Landa van Mijzo, die betrokken was bij het maken van dit nieuwe zorgprogramma.

1. Wat is een zorgprogramma eigenlijk?
‘Een zorgprogramma is een soort gebruiksaanwijzing over hoe wij de intramurale zorg vormgeven. Cliënten kunnen het zorgprogramma lezen zodat ze weten wat ze van de intramurale zorg kunnen verwachten en wat de visie is. En voor zorgverleners geeft het houvast: dit hebben we met zijn allen afgesproken, en dit vinden wij goede Huntingtonzorg.’

2. Wat is het nut van een zorgprogramma?

‘Het zorgt voor eenduidigheid in de zorg die we geven aan mensen met de ziekte van Huntington. Alle zeven expertisecentra zijn betrokken bij het opstellen van dit zorgprogramma, zodat alle neuzen dezelfde kant opstaan. Voor mensen met de ziekte van Huntington is het fijn om te weten dat het niet uitmaakt bij welke zorginstelling in het netwerk je zorg ontvangt, overal krijg je dezelfde begeleiding en behandeling en dezelfde kwaliteit van zorg.’

3. Waarom was het zorgprogramma aan vernieuwing toe?
‘We hebben het bestaande zorgprogramma herijkt en vernieuwt, omdat er nieuwe inzichten zijn en we hem meer passend bij de praktijk hebben gemaakt. We hebben het oude zorgprogramma doorgenomen met de vraag: wat hebben we destijds afgesproken en klopt dat nog met de kennis van nu? In de intramurale zorg ontdekken we steeds nieuwe inzichten door bijvoorbeeld onderzoek, het delen van ervaringen tussen de zorgorganisaties onderling en het leren van elkaar. Deze nieuwe kennis en ervaringen zijn verwerkt in het nieuwe zorgprogramma, zodat deze up-to-date is.’

4. Waar ben je het meest trots op?
‘Dat we dit als netwerk samen voor elkaar gekregen hebben. De afstemming met elkaar is hele een prestatie, vooral als je ziet dat sommige organisaties hun eigen draai aan het zorgprogramma hadden gegeven. Het is fijn om dan met elkaar in gesprek te gaan en checkt: wat willen we bereiken en hoe kunnen we hier een eenduidige oplossing voor vinden? En soms betekent dit dat je je eigen organisatie even opzij zet, om het gezamenlijke doel -goede zorg voor de cliënt met Huntington- te bereiken. En het is prachtig dat we dat nu ook met dit zorgprogramma naar buiten uitstralen: de persoon met Huntington is het belangrijkste.’

Lees hier het Zorgprogramma Huntington - zeer intensieve zorg en behandeling >>