Over de ziekte van Huntington

Uit

Over de ziekte van Huntington

De ziekte van Huntington is zeldzaam, maar heeft een grote impact op de mensen die eraan lijden. Daarom is intensieve aandacht, zorg en behandeling nodig voor Huntingtonpatiënten.

Meer over het ziektebeeld 
Naar nieuws

Een mevrouw heeft twee muziekplaten covers in haar handen en ze kijkt ernaar

Ervaringsverhaal

De ziekte van Huntington is zeldzaam, maar heeft een grote impact op de mensen die eraan lijden. Daarom is intensieve aandacht, zorg en behandeling nodig voor Huntingtonpatiënten.

 

Een meneer laat een drinkbeker zien aan de mevrouw
Aan

De ziekte van Huntington vraagt om een gespecialiseerde behandeling en hulpbehoefte. HKNN biedt een duidelijk overzicht van gespecialiseerde organisaties in Nederland.

Naar alle expertisecentra

mapNL
Type
Doelgroep
Thema
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Lees meer
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk het kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Lees meer
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 

Bekijk dit kennisproduct

Lees meer
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Lees meer
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Lees meer
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Lees meer
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Lees meer
Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen. Richtlijn klinische fysiotherapie

Lees meer
Thema
Locaties
Kennisdelen

Factsheet ondersteuning van naasten

Lees meer

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Moreel beraad

Lees meer
Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Lees meer

Ultra HIGH-D studie

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Lees meer

HD-JUNIOR: Kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Lees meer

HDMRI: IJzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Lees meer
Aanbieder
Type
Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Lees meer
Kennisdelen

Basisles ziekte van Huntington

In deze training leer je de algemene kennis over de ziekte van Huntington:

  • erfelijkheid, testen en uiterlijke kenmerken
  • beschadiging in de hersenen, motoriek, cognitie en gedrag.
  • het effect van verbale- en non-verbale communicatie

bekijk scholing

Lees meer
Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Lees meer
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

Lees meer
10:00-17:00

Symposium Dutch Huntington Disease Research Network 2024

Aanmelden
19.30-21.30

Huntingtoncafé: opgroeien in een gezin met Huntington

Aanmelden
10:00 - 16:00

HKNN Kennisdag ‘Aan de slag met vallen en verslikken'

Aanmelden

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

Lees meer

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

Lees meer

Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Lees meer

Nederlandse Vereniging van Logopedie en Foniatrie

Lees meer

Nederlands Instituut van Psychologen

Lees meer

Intercollegiaal overleg fysiotherapie

Lees meer

Ergotherapie Nederland

Lees meer