Huidig onderzoek

Huidig onderzoek

In Nederland wordt verschillend onderzoek gedaan om de ziekte van Huntington beter te begrijpen, tot betere behandelingen te komen en dichter bij een definitief geneesmiddel te komen.

Afbeelding
Kennisdelen
Thema
Locaties
Afbeelding
Kennisdelen

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Afbeelding
Kennisdelen

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Afbeelding
Kennisdelen

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Afbeelding
Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Afbeelding
Kennisdelen

Palliatieve zorg bij Huntington

LUMC

Het LUMC is erkend als expertisecentrum voor de ziekte van Huntington en heeft een lange traditie in wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Zo wordt er onderzoek gedaan naar de achtergrond van de aandoening, het ziekteverloop, betere behandelingen en definitieve genezing. Ook doet het LUMC mee aan nationale en internationale onderzoeken, waaronder de wereldwijde Enroll-HD studie. Een groot deel van hun onderzoek doet het LUMC met hulp van patiënten. 

Meer informatie LUMC

MUMC

Maastricht UMC is een van de belangrijkste Huntington expertisecentra in Nederland en werkt veel samen met het LUMC. In nauwe samenwerking met MheNS – School voor Mental Health and Neuroscience en CAPHRI – School voor Care and Public Health Research Institute - van Maastricht University wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de ziekte van Huntington. Het MUMC  participeert zowel in landelijk en als in internationaal in wetenschappelijk onderzoek. 

Meer informatie MUMC

UMCG

Het UMCG is erkend als expertisecentrum voor de ziekte van Huntington en heeft een lange traditie in wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Zo wordt er onderzoek gedaan naar de achtergrond van de aandoening, het ziekteverloop, betere behandelingen en definitieve genezing. Een groot deel van hun onderzoek doet het UMCG met hulp van patiënten. 

Meer informatie UMCG

Atlant

Met praktijkgericht en wetenschappelijk onderzoek werkt Atlant aan nieuwe behandelmethoden voor mensen met de ziekte van Huntington. Zowel voor behandelingen in verpleeghuizen als in de thuissituatie. Het Huntington Expertisecentrum werkt met andere zorgaanbieders samen binnen de Stichting Topcare. 

Meer informatie Atlant

Topaz

Het Topcare-expertisecentrum investeert in zowel onderzoek als innovatie.

Meer informatie Topaz

 

Mijzo

Mijzo stimuleert en organiseert het uitvoeren van onderzoek naar het verbeteren van de kwaliteit van leven met behoud van zelfstandigheid.
Meer informatie Mijzo

Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
factsheet

Handreiking fysieke leefomgeving in expertisecentra

Als thuis wonen niet langer mogelijk is, verhuizen mensen met de ziekte van Huntington vaak naar een verpleeghuis dat verbonden is aan een van de Regionale Expertise Centra. In deze handreiking geven we adviezen voor een veilige en comfortabele fysieke leefomgeving.

Bekijk kennisproduct

 

Afbeelding
factsheet

Eindfase en palliatieve zorg

Eindfase en palliatieve zorg  met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Werk

Werk met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Sociale activiteiten en recreatie

Sociale activiteiten en recreatie met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Slaaproutine

Slaaproutine met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Zelfzorg

Zelfzorg met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Zitten en houding

Zitten en houding met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Eten en drinken

Eten en drinken met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Huishouden

Huishouden met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Meedoen in de gemeenschap

Meedoen in de gemeenschap met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Sondevoeding

Sondevoeding bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Reflux

Gastro-oesophagale reflux en/of vomeren bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Kauw- en slikstoornissen

Kauw- en slikstoornissen bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Gewichtsverloop

Gewichtsverloop bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Darmklachten

Darmklachten bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Factsheet: Ondersteuning voor naasten en kinderen

Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington en kinderen die opgroeien met een ouder die deze ziekte heeft, ervaren specifieke uitdagingen en behoeften. Deze factsheet biedt inzicht in deze uitdagingen en geeft handvatten voor passende ondersteuning, afgestemd op de behoeften van beide groepen.

Bekijk kennisproduct

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 

Bekijk kennisproduct

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.  Bekijk kennisproduct

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen.

Bekijk kennisproduct

Thema
Locaties
Afbeelding
Kennisdelen

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Afbeelding
Kennisdelen

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Afbeelding
Kennisdelen

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Afbeelding
Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Afbeelding
Kennisdelen

Palliatieve zorg bij Huntington

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Basisles ziekte van Huntington

In deze training leer je de algemene kennis over de ziekte van Huntington:

  • erfelijkheid, testen en uiterlijke kenmerken
  • beschadiging in de hersenen, motoriek, cognitie en gedrag.
  • het effect van verbale- en non-verbale communicatie

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

19.00

Huntingtoncafé Mobiliteit en hulpmiddelen

13:00 - 16:30

Huntington Netwerkbijeenkomst Noordoost Nederland

10.00-16.00 uur

Huntingtondag

19.00

Huntingtoncafé Genetica door Emilia Bijlsma van het LUMC

19.00 - 21:30

HD-café 10 jaar met prof. dr. Raymund Roos

19.00

Huntingtoncafé Wetenschappelijk onderzoek door Rob Haselberg

19.00

Huntingtoncafé Mobiliteit en hulpmiddelen

Specialist ouderengeneeskunde

Onderzoek

Verpleging & verzorging

Vaktherapeuten

Ergotherapie

Psychologie

Logopedie

Geestelijke verzorging

Fysiotherapie

Diëtetiek

Dagbehandeling

Casemanagement