Afbeelding
Wie zijn wij?
Aan
Wie zijn wij?
Het HKNN is dé plek waar ervaringsdeskundigen en professionals hun (zorg) inhoudelijke kennis over de ziekte van Huntington kunnen delen. Samen zetten we ons in voor mensen met deze ziekte: een kleine groep patiënten met een complexe zorgbehoefte verdeeld over het hele land.
Missie
Mensen met de ziekte van Huntington krijgen in Nederland de best passende gespecialiseerde zorg. In elke fase van de ziekte. Van de wieg tot het graf en van Goes tot Groningen.
Visie
Iedere persoon met de ziekte van Huntington en zijn naasten ervaren een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven voor de levenssituatie en de ziektefase waarin zij zich bevinden. Zij weten welke gespecialiseerde zorg beschikbaar is en kunnen in iedere fase van de ziekte de juiste (expertise) zorg laagdrempelig vinden. Dit geldt eveneens voor betrokken hulp- en zorgverleners die generalistische zorg verlenen aan mensen met de ziekte van Huntington, zoals de huisarts of de thuiszorg. Zij weten direct HKNN of leden van het doelgroepnetwerk te vinden. Zo zetten zij efficiënt en effectief op het juiste moment de juiste zorg of consultatie rondom de ziekte van Huntington in.
‘Door onderzoek begrijpen we de ziekte steeds beter, vinden we betere behandelingen en komen we hopelijk dichter bij een definitief geneesmiddel.’
– Anne Braakman, directeur HKNN
Afbeelding
Organisatie
green
Bestuur
rose
