Erkende expertisecentra

Erkende expertisecentra

Erkende expertise centra ziekte van Huntington.

Instellingen die zorg en ondersteuning bieden aan mensen met de ziekte van Huntington waren informeel verenigd in HuntingtonNet Nederland. In 2020 is de formele opvolger vereniging Huntington KennisNet Nederland (HKNN) opgericht. Hieronder leest u over de transitie die enkele leden van de vereniging hebben doorgemaakt tot het zijn van erkende expertise centra voor de ziekte van Huntington.

Afbeelding
5 mensen zitten allemaal rond de tafel te lachen met elkaar

Het ministerie van Volksgezondheid, Wetenschap en Sport (VWS) heeft na onderzoek door KPMG (mei 2019) vastgesteld dat voor een aantal Laag Volume Hoog Complexe Zorg (LVHC)-doelgroepen specifieke kennis en kunde nodig is om de kwaliteit van de zorg nu en in de toekomst te borgen. Het gaat dan om cliënten met een langdurige zorgvraag. Daarom is een landelijk programma opgezet dat kennisnetwerken voor specifieke doelgroepen versterkt door het inrichten van expertisecentra en de (door) ontwikkeling van de kenniscentrumfunctie voor de netwerken. Eén van de aangewezen LVHC-doelgroepen is de doelgroep Huntington.

In april 2020 werd het adviesrapport voor de doelgroep Huntington opgeleverd. Hierin werden de knelpunten, uitdagingen en oplossingen beschreven, die spelen bij het structureel verbinden van praktijk, kennis en onderwijs. Het doel van deze inventarisatie was de zorg en behandeling van mensen met de ziekte van Huntington te verbeteren. 

Na een positief oordeel van het adviesrapport Huntington, door de Commissie Expertisecentra langdurige zorg (CELZ) die VWS heeft ingesteld, is het netwerk vanuit de betrokken zorgorganisaties gaan werken aan een transitieplan. Dit beschrijft de overgangsfase naar een landelijk dekkend expertisenetwerk voor de doelgroep Huntington. Het transitieplan is in mei 2021 goedgekeurd.

Lees hier het transitieplan.

Transitie

Zeven VVT-organisaties binnen de vereniging hebben zich vanaf mei 2021 tot en met oktober 2022 ontwikkeld tot Regionale Expertise Centra (REC) of Doelgroep Expertise Centra (DEC). Daarvoor moesten zij voldoen aan het toetsingskader van de CELZ. Deze organisaties, het doelgroepnetwerk zelf en het kenniscentrum zijn eind 2022 en begin 2023 gevisiteerd. Op 14 maart 2023 hebben de expertise centra, het kenniscentrum en het doelgroepnetwerk een positief deskundigen advies ontvangen van de CELZ, waarmee de erkenning als doelgroepennetwerk, kenniscentrum en Regionale Expertise Centra of Doelgroep Expertise Centra een feit is.

Lees hier het toetsingskader van het CELZ.

Gespecialiseerde zorg

In de expertisecentra verblijven cliënten op een plaats inclusief behandeling en hebben zij een zeer complexe en omvangrijke zorgbehoefte die vraagt om intensieve zorgverlening en behandeling. Als expertisecentrum initiëren zij (wetenschappelijk) onderzoek en voeren dit ook uit. Belangrijk is dat zij hun kennis delen met andere professionals; ze staan alle andere organisaties bij met kennis en ondersteuning voor de uitvoering van zorg voor deze doelgroep. Op deze wijze draagt HKNN bij dat van Goes tot Groningen vergelijkbare kwaliteit van zorg wordt geleverd aan mensen met de ziekte van Huntington die in een VVT-organisatie verblijven.

Financiering

HKNN ontvangt subsidie van ZonMw voor uitvoeren van de functie van het kenniscentrum. De REC’s of DEC’s worden voor het aantal erkende plekken gefinancierd vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz).

Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk het kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 

Bekijk dit kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen. Richtlijn klinische fysiotherapie

Thema
Locaties
Afbeelding
Kennisdelen

Factsheet ondersteuning van naasten

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Moreel beraad

HDMRI: IJzerstapeling en ontstekingsreacties

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Ultra HIGH-D studie

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HD-JUNIOR: Kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HDMRI: IJzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Basisles ziekte van Huntington

In deze training leer je de algemene kennis over de ziekte van Huntington:

  • erfelijkheid, testen en uiterlijke kenmerken
  • beschadiging in de hersenen, motoriek, cognitie en gedrag.
  • het effect van verbale- en non-verbale communicatie

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

19.30-21.30

Huntingtoncafé DNA

09:00 - 17:00

European Huntington's Disease Network (EHDN) en Enroll-HD 2024 

09:00 - 17:00

Save the date 2024 | Landelijke Netwerkdag HKNN

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Nederlandse Vereniging van Logopedie en Foniatrie

Nederlands Instituut van Psychologen

Intercollegiaal overleg fysiotherapie

Ergotherapie Nederland

Vakgroep Geestelijk Verzorgers