Huntington Webinar - Thema: ziek zijn, ziek worden

19.30 - 20:30

Huntington Webinar - Thema: ziek zijn, ziek worden

Wat betekent het om ziek te zijn? En hoe verandert je leven als je ziek wordt? Tijdens dit webinar delen Dr. Mayke Oosterloo (Neuroloog, MUMC+) en Tanja Peeters (Casemanager, Land van Horne) hun inzichten over de impact van ziek zijn bij Huntington.

Georganiseerd door
Maastricht UMC+, Vereniging van Huntington en Jonge Brein Onderzoekfonds Limburg

Doelgroep
Mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten, hulpverleners en belangstellenden

Datum en tijdstip
Dinsdag 17 juni 2025
19:30 - 20:30 uur

Programma
Sprekers:
Dr. Mayke Oosterloo - Neuroloog, MUMC+
Tanja Peeters - Casemanager, Land van Horne
Ervaringsdeskundige

Locatie
Online

Kosten
Gratis

Aanmelden
Aanmelden kan via info@huntington-online.nl. Na aanmelding ontvang je het programma en de link om op 17 juni in te loggen.

Type
Doelgroep
Thema
factsheet

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Lees meer
factsheet

Handreiking fysieke leefomgeving in expertisecentra

Als thuis wonen niet langer mogelijk is, verhuizen mensen met de ziekte van Huntington vaak naar een verpleeghuis dat verbonden is aan een van de Regionale Expertise Centra. In deze handreiking geven we adviezen voor een veilige en comfortabele fysieke leefomgeving.

Bekijk kennisproduct

 

Lees meer
factsheet

Factsheet: Ondersteuning voor naasten en kinderen

Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington en kinderen die opgroeien met een ouder die deze ziekte heeft, ervaren specifieke uitdagingen en behoeften. Deze factsheet biedt inzicht in deze uitdagingen en geeft handvatten voor passende ondersteuning, afgestemd op de behoeften van beide groepen.

Bekijk kennisproduct

Lees meer
factsheet

Eindfase en palliatieve zorg

Eindfase en palliatieve zorg  met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Lees meer
factsheet

Werk

Werk met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Lees meer
factsheet

Sociale activiteiten en recreatie

Sociale activiteiten en recreatie met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Lees meer
factsheet

Slaaproutine

Slaaproutine met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Lees meer
factsheet

Zelfzorg

Zelfzorg met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Lees meer
factsheet

Zitten en houding

Zitten en houding met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Lees meer
factsheet

Eten en drinken

Eten en drinken met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Lees meer
factsheet

Huishouden

Huishouden met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Lees meer
factsheet

Meedoen in de gemeenschap

Meedoen in de gemeenschap met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Lees meer
factsheet

Sondevoeding

Sondevoeding bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Lees meer
factsheet

Reflux

Gastro-oesophagale reflux en/of vomeren bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Lees meer
factsheet

Kauw- en slikstoornissen

Kauw- en slikstoornissen bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Lees meer
factsheet

Gewichtsverloop

Gewichtsverloop bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Lees meer
factsheet

Darmklachten

Darmklachten bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Lees meer

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Lees meer

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 

Bekijk kennisproduct

Lees meer

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Lees meer

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Lees meer

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.  Bekijk kennisproduct

Lees meer

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Lees meer
Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen.

Bekijk kennisproduct

Lees meer
Thema
Locaties
C. van Baar

Thuisbegeleiding: optimale zorg voor huishoudens met Huntington

Lees meer
Annemiek Helmers

Identiteit bij de mensen met de ziekte van Huntington in de langdurige zorg: stabiliteit, verandering en implicaties voor de praktijk

Lees meer
Ruth Veenhuizen

BRAIN-onderzoek: Verminderd ziekte-inzicht bij de ziekte van Huntington

Lees meer
Maud Daemen

Kinderen in een Huntingtongezin: ervaringen en ondersteuningsbehoeften

Lees meer
Maud Daemen

Huntington Partner in Balans: Online ondersteuning voor naasten

Lees meer
Marina Ekkel

Advanced HD-onderzoek: Het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington

Lees meer
Joyce Heffels

Kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in verpleeghuizen

Lees meer
Gregory Sprenger

Pijn bij de ziekte van Huntington: een onderbelicht symptoom

Lees meer
Kennisdelen

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Lees meer
Kennisdelen

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Lees meer
Kennisdelen

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Lees meer
Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Lees meer
Dorine Boersema

Palliatieve zorg bij Huntington

Lees meer
Aanbieder
Type
Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Lees meer
Kennisdelen

Basistraining ziekte van Huntington

Dit is de starttraining met daarin de basis om professioneel te kunnen werken met cliënten met de ziekte van Huntington. 

Wat ga je leren?
Na het volgen van deze training heb je kennis van de ziekte van Huntington: de ontdekking ervan, de symptomen, de erfelijkheidskwestie, de ziektefasen en de gevolgen voor relaties.

Lees meer
Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Lees meer
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

Lees meer
19.30 - 20:30

Huntington Webinar - Thema: ziek zijn, ziek worden

Aanmelden
19.00

Huntingtoncafé Genetica door Emilia Bijlsma van het LUMC

Aanmelden
19.00 - 21:30

Huntingtoncafé 10 jaar met prof. dr. Raymund Roos

Aanmelden
19.00 - 21:30

Huntingtoncafé Cognitie en verhoogde prikkelbaarheid

Aanmelden
19.00

Huntingtoncafé Wetenschappelijk onderzoek door Rob Haselberg

Aanmelden
19.00

Huntingtoncafé Mobiliteit en hulpmiddelen

Aanmelden

Specialist ouderengeneeskunde

Lees meer

Onderzoek

Lees meer

Verpleging & verzorging

Lees meer

Vaktherapeuten

Lees meer

Ergotherapie

Lees meer

Psychologie

Lees meer

Logopedie

Lees meer

Geestelijke verzorging

Lees meer

Fysiotherapie

Lees meer

Diëtetiek

Lees meer

Dagbehandeling

Lees meer

Casemanagement

Lees meer