Expertisecentra

Aan

Expertisecentra

Instellingen die zorg en ondersteuning bieden aan mensen met de ziekte van Huntington waren informeel verenigd in HuntingtonNet Nederland. In 2020 is de formele opvolger vereniging Huntington KennisNet Nederland (HKNN) opgericht. Hieronder zie je de erkende expertisecentra voor de ziekte van Huntington.

Doelgroep expertisecentra Regionale expertisecentra Universitair Medisch Centra

twee vrouwen praten met elkaar en naast hun zit een man piano te spelen

Doelgroep expertisecentra

Topaz

Overduin
Specialistische (langdurige) zorg en behandeling, polikliniek en dagbehandeling

Nachtegaallaan 5
2225 SX Katwijk
088 - 921 24 00

huntingtonexpertisecentrum@topaz.nl
www.topaz.nl
www.huntingtonplein.nl

Atlant

Heemhof
Specialistische zorg, verpleeghuis, polikliniek en dagbehandeling

Beatrijsgaarde 5
7329 BK Apeldoorn
055 - 50 674 56

info@atlant.nl
www.atlant.nl

Mijzo

De Kloosterhoeve
Specialistische zorg, verpleeghuis en polikliniek

Kloosterweg 1
4941 EC Raamsdonksveer
0162 - 582 800

mijnzorgadvies@mijzo.nl
www.mijzo.nl

Regionale expertisecentra

Land van Horne

Martinus
Specialistische zorg, verpleeghuis, polikliniek en dagbehandeling

Vogelsbleek 1
6001 BE Weert
088 - 9878444

huntington@landvanhorne.nl
www.landvanhorne.nl

Archipel

Landrijt
Specialistische zorg, verpleeghuis, polikliniek en dagbehandeling

Drosserstraat 1
5623 ME Eindhoven
040 - 261 01 02

polikliniek.huntington@archipelzorggroep.nl
www.archipelzorggroep.nl

Amstelring

Willem Drees-Oostpoort
Specialistische zorg, verpleeghuis en polikliniek

Polderweg 340
1093 KP Amsterdam
088 - 972 02 34

www.amstelring.nl

Noorderbreedte

Friesma State
Specialistische zorg, verpleeghuis en polikliniek

Oostergoostraat 52-54
9001 CM Grou
058 - 280 30 30

klantenservice@nb.nl
www.noorderbreedte.eu

Universitair Medisch Centra

LUMC

Albinusdreef 2
2333 ZA Leiden
071 - 526 54 42
huntingtononderzoek@lumc.nl

Meer informatie LUMC

MUMC

P. Debyelaan 25
6229 HX Maastricht
043 - 3877676

UMCG

Hanzeplein 1
9713 GZ Groningen
050 - 361 6161

UMCG Expertisecentrum voor Bewegingsstoornissen Groningen

Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk het kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.

Bekijk dit kennisproduct

Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen. Richtlijn klinische fysiotherapie

Kennisdelen

Factsheet ondersteuning van naasten

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Moreel beraad

Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Ultra HIGH-D studie

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HD-JUNIOR: Kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HDMRI: IJzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Kennisdelen

Basisles ziekte van Huntington

In deze training leer je de algemene kennis over de ziekte van Huntington:

erfelijkheid, testen en uiterlijke kenmerken
beschadiging in de hersenen, motoriek, cognitie en gedrag.
het effect van verbale- en non-verbale communicatie

bekijk scholing

Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.

Bekijk de folder

17 oktober 2024

10:00-17:00

Symposium Dutch Huntington Disease Research Network 2024

23 oktober 2024

19.30-21.30

Huntingtoncafé: opgroeien in een gezin met Huntington

7 november 2024

10:00 - 16:00

HKNN Kennisdag ‘Aan de slag met vallen en verslikken'

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Nederlandse Vereniging van Logopedie en Foniatrie

Nederlands Instituut van Psychologen

Intercollegiaal overleg fysiotherapie

Ergotherapie Nederland