Expertisecentra

Expertisecentra

Instellingen die zorg en ondersteuning bieden aan mensen met de ziekte van Huntington waren informeel verenigd in HuntingtonNet Nederland. In 2020 is de formele opvolger vereniging Huntington KennisNet Nederland (HKNN) opgericht. Hieronder zie je de erkende expertisecentra voor de ziekte van Huntington.

Doelgroep expertisecentra Regionale expertisecentra Universitair Medisch Centra

Afbeelding
twee vrouwen praten met elkaar en naast hun zit een man piano te spelen

Doelgroep expertisecentra

Topaz

Overduin
Specialistische (langdurige) zorg en behandeling, polikliniek en dagbehandeling
Nachtegaallaan 5, 2225 SX Katwijk
088 - 921 24 00
huntingtonexpertisecentrum@topaz.nl
www.topaz.nl
www.huntingtonplein.nl

Atlant

Heemhof
Specialistische zorg, verpleeghuis, polikliniek en dagbehandeling
Beatrijsgaarde 5, 7329 BK Apeldoorn
055 - 50 674 56
info@atlant.nl
www.atlant.nl

 

Mijzo

De Kloosterhoeve
Specialistische zorg, verpleeghuis en polikliniek
Kloosterweg 1, 4941 EC Raamsdonksveer
0162 – 582 800
mijnzorgadvies@mijzo.nl
www.mijzo.nl

 

Regionale expertisecentra

Land van Horne

Martinus
Specialistische zorg, verpleeghuis, polikliniek en dagbehandeling
Vogelsbleek 1, 6001 BE Weert
088-9878444
huntington@landvanhorne.nl
www.landvanhorne.nl

Archipel

Landrijt
Specialistische zorg, verpleeghuis, polikliniek en dagbehandeling
Drosserstraat 1, 5623 ME Eindhoven
040 - 261 01 02
polikliniek.huntington@archipelzorggroep.nl 
www.archipelzorggroep.nl

Amstelring

Willem Drees-Oostpoort
Specialistische zorg, verpleeghuis en polikliniek
Polderweg 340, 1093 KP Amsterdam
088 - 972 02 34
www.amstelring.nl

Noorderbreedte

Friesma State
Specialistische zorg, verpleeghuis en polikliniek
Oostergoostraat 52-54, 9001 CM Grou
058 - 280 30 30
klantenservice@nb.nl
www.noorderbreedte.eu

Universitair Medisch Centra

LUMC

Het LUMC is erkend als expertisecentrum voor de ziekte van Huntington en heeft een lange traditie in wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Zo wordt er onderzoek gedaan naar de achtergrond van de aandoening, het ziekteverloop, betere behandelingen en definitieve genezing. Ook doet het LUMC mee aan nationale en internationale onderzoeken, waaronder de wereldwijde Enroll-HD studie. Een groot deel van hun onderzoek doet het LUMC met hulp van patiënten. 

Meer informatie LUMC

 

MUMC

Maastricht UMC is een van de belangrijkste Huntington expertisecentra in Nederland en werkt veel samen met het LUMC. In nauwe samenwerking met MheNS – School voor Mental Health and Neuroscience en CAPHRI – School voor Care and Public Health Research Institute - van Maastricht University wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de ziekte van Huntington. Het MUMC  participeert zowel in landelijk en als in internationaal in wetenschappelijk onderzoek. 

Meer informatie MUMC

 

UMCG

Hanzeplein 1, 9713 GZ Groningen

050 361 6161

UMCG Expertisecentrum voor Bewegingsstoornissen Groningen

 

 

 

Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk het kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 

Bekijk dit kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen. Richtlijn klinische fysiotherapie

Thema
Locaties
Afbeelding
Kennisdelen

Factsheet ondersteuning van naasten

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Moreel beraad

HDMRI: IJzerstapeling en ontstekingsreacties

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Ultra HIGH-D studie

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HD-JUNIOR: Kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HDMRI: IJzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Basisles ziekte van Huntington

In deze training leer je de algemene kennis over de ziekte van Huntington:

  • erfelijkheid, testen en uiterlijke kenmerken
  • beschadiging in de hersenen, motoriek, cognitie en gedrag.
  • het effect van verbale- en non-verbale communicatie

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

19.30-21.30

Huntingtoncafé DNA

09:00 - 17:00

European Huntington's Disease Network (EHDN) en Enroll-HD 2024 

09:00 - 17:00

Save the date 2024 | Landelijke Netwerkdag HKNN

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Nederlandse Vereniging van Logopedie en Foniatrie

Nederlands Instituut van Psychologen

Intercollegiaal overleg fysiotherapie

Ergotherapie Nederland

Vakgroep Geestelijk Verzorgers