U bent hier

HomeActueelNieuws en blogs

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van Jessie van der Bent

Jessie van der Bent

Brisk Walking: Fit blijven en grenzen opzoeken

Door: Jessie van der Bent op 01/04/2020 - 10:23.
Fit zijn én blijven is voor iedereen belangrijk. Beweging is goed voor je conditie en voor je psychische gesteldheid. Dit geldt ook voor huntingtonpatiënten. Daarom startte fysiotherapeut Jessie van der Bent ruim tien jaar geleden brisk walking, een loopprogramma voor de huntingtonpatiënten in Topaz Overduin. Van der Bent gaat daarbij letterlijk met haar patiënten de duinen in. ‘Brisk walking helpt de kwaliteit van leven van deze patiënten zo goed mogelijk te houden.’
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Lucienne van der Meer

Lucienne van de...

‘Tussen de voorspellende test en het begin van de ziekte is nauwelijks psychologische zorg beschikbaar’

Door: Lucienne van de... op 20/03/2020 - 14:05.
De ziekte van Huntington kan relaties flink onder druk zetten, zelfs al voordat er sprake is van ziekteverschijnselen. Met de ‘Houd me vast’-training wil psycholoog Dr. Lucienne van der Meer (LUMC, afdeling Klinische Genetica) stellen helpen zich samen goed voor te bereiden op de ziekte van Huntington. In deze blog vertelt Lucienne van der Meer over haar onderzoek naar de ‘Houd me Vast’-training en wat daaraan vooraf ging.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

‘Met gentherapie kunnen we het huntington-gen stilzetten’

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
26/02/2020 - 11:55
Binnenkort start in de Verenigde Staten de eerste behandeling met gentherapie voor huntingtonpatiënten. Het doel van deze behandeling is het stilzetten van het huntington-gen, om zo ziekteverschijnselen uit te stellen. In dit blog vertelt Sander van Deventer, mede-oprichter van biotechbedrijf UniQure, over de toepassing van gentherapie bij huntingtonpatiënten. UniQure specialiseert zich in de ontwikkeling van gentherapie om de behandeling van zeldzame genetische ziektes zoals Huntington te verbeteren.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Stephanie Feleus

Stephanie Feleus

Onderzoek om medicijngebruik te optimaliseren en bijwerkingen te beperken

Door: Stephanie Feleus op 17/02/2020 - 10:32.
Bijna elke huntingtonpatiënt gaat in zijn of haar leven ooit medicijnen slikken om lichamelijk en psychische klachten van de ziekte te onderdrukken. Een keerzijde van medicijnen zijn bijwerkingen. Door het medicijngebruik van huntingtonpatiënten af te stemmen op bepaalde genen, kunnen medicijnen mogelijk effectiever worden ingezet en minder bijwerkingen veroorzaken. Hoe dit gedaan kan worden, wordt onderzocht in het HD-MED onderzoek. Dit onderzoek wordt uitgevoerd in het LUMC door arts-onderzoeker Stephanie Feleus. Samen met een team onderzoekt zij hoe het DNA van een patiënt van invloed kan zijn op de werking van medicijnen. In dit blog vertelt ze over de link tussen DNA en medicijngebruik en haar onderzoek.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Maraike Coenen

Maraike Coenen

‘Je geeft je vrijheid en zelfstandigheid op’

Door: Maraike Coenen op 16/01/2020 - 10:41.
Stoppen met autorijden kan voor patiënten met de ziekte van Huntington een lastige opgave zijn. “Wij merken dat patiënten vaak zo lang mogelijk wachten om het autorijden op te geven.” Maraike Coenen vertelt over haar ervaringen met Huntington-patiënten en het onderzoek, waarbij zij verschillende testen uitvoert bij de deelnemers. Coenen is neuropsycholoog en onderzoeker aan het Universitair Medisch Centrum Groningen en onderzoekt samen met haar collega’s prof. Berry Kremer en dr. Rients Huitema de rijgeschiktheid van Huntington-patiënten.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Rients Huitema

Rients Huitema

‘Wanneer zeg je: het is genoeg?

Door: Rients Huitema op 23/12/2019 - 11:30.
Welke gevolgen heeft de ziekte van Huntington op autorijden? Rients Huitema is klinisch neuropsycholoog aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. Samen met zijn collega’s, waaronder Maraike Coenen en Berry Kremer, onderzoekt hij de rijgeschiktheid van patiënten met neurodegeneratieve aandoeningen, waaronder de ziekte van Huntington. Hij vertelt over zijn onderzoek, de uitdagingen die daarmee gepaard gaan en zijn toekomstvisie.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Mayke Oosterloo

Mayke Oosterloo

Juveniele Huntington

Door: Mayke Oosterloo op 16/12/2019 - 17:00.
Het is dinsdagmiddag. Mijn collega, kinderneuroloog Sylvia Klinkenberg en ik wachten op de moeder en zus van ons patiëntje. Van de zomer overleed zij aan de juveniele vorm van de...
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Drie vragen aan posterprijswinnaar Wouter Huiting

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
12/12/2019 - 00:00
Op 25 oktober 2019 vond het eerste gezamenlijke symposium van het Dutch Huntington’s Disease Research Network en Huntington Netwerk Nederland plaats. Ook dit jaar werden er prijzen uitgedeeld: de Huntington Stimulation Grant en de prijzen voor de beste poster in de categorieën ‘care’ en ‘cure’. Wouter Huiting nam de prijs voor de beste poster in de categorie ‘cure’ in ontvangst. Hij doet onderzoek naar de invloed van genomische stress op eiwitklontering, op de afdeling Biomedical Sciences of Cells & Systems in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Mede-oprichter UniQure vertelt over de laatste stand van zaken gentherapie voor Huntington

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
27/11/2019 - 16:38

Mede-oprichter van biotechbedrijf UniQure, Sander van Deventer vertelt over de laatste stand van zaken gentherapie voor Huntington. Het Nederlandse biotechbedrijf uniQure specialiseert zich in de ontwikkeling van gentherpie voor het verbeteren van de behandeling van ziektes als Huntington. Van Deventer vertelt in een videorapportage over de laatste stand van zaken op het gebied van gentherapie....

Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Eerste HNN/DHDRN Symposium: zoeken naar verbinding

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
06/11/2019 - 12:56
Het is even zigzaggen door het Universitair Medisch Centrum Groningen, maar wie goed zoekt komt dan toch in de juiste ruimte uit. De wat lastig vindbare locatie is een manier om kosten te besparen, zo wordt later uitgelegd. Hierdoor is het eerste gezamenlijke symposium van het Dutch Huntington’s Disease Research Network (DHDRN) en Huntington Netwerk Nederland (HNN) gratis toegankelijk voor geïnteresseerden. Ondanks de herfstvakantie zijn er ruim 150 mensen afgekomen op deze unieke bijeenkomst, bedoeld om basale wetenschappers en klinische professionals met elkaar te verbinden en te laten kennismaken met elkaars werk.
Lees meer
Like  0
0

Pagina's