U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op Huntington KennisNet Nederland kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Eén: Huntington is een familieziekte. Twee: er zijn net zoveel ziektes Huntington als er patiënten zijn, want geen patiënt is hetzelfde. Met die twee opmerkingen opent Dirk Lauterbach het gesprek over de transformatie van Huntingtonnet naar het Huntington Kennisnetwerk Nederland (HKNN). ‘Zorg kunnen verlenen van Groningen tot Goes en van de wieg tot het graf’: het realiseren daarvan was de drijfveer voor Huntingtonnet. De transitie naar een stevig en solide kennisnetwerk is een logische volgende stap.
Like  0
afbeelding van Cathelijn van Baar

Cathelijn van Baar

Welke thema’s en onderwerpen vinden belanghebbenden nu het belangrijkst voor de kennisagenda? Het afgelopen halfjaar heeft een projectgroep van het HKNN gesproken al met ruim 150 belanghebbenden om thema’s en onderwerpen te formuleren die niet mogen ontbreken op de kennisagenda. Nu is het tijd om samen tot een prioritering te komen middels een vragenlijst.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Bij verschillende erfelijke hersenziektes beschadigt een gemuteerd eiwit de hersencellen, met achteruitgang van de gezondheid, beperkingen en overlijden tot gevolg. Inmiddels gloort er hoop met experimentele therapieën die de aanmaak of toxische werking van deze eiwitten kunnen remmen. Een consortium van diverse organisaties heeft een subsidie van €4,7 miljoen ontvangen van NWO om deze behandeling te onderzoeken en ontwikkelen.
Like  0
afbeelding van Ineke Vervoort

Ineke Vervoort

De ernst van de somatische aspecten van de ziekte van Huntington, is meestal wel bekend. Minder bekend zijn de psychologische problemen en de negatieve gevolgen voor het psychisch welzijn van mensen die erfelijk belast zijn met deze ziekte en de partner/mantelzorgers. Vijf brochures - gericht op de verschillende doelgroepen die de ziekte van Huntington treft - bieden inzicht in de psychologische impact van de ziekte van Huntington. Psycholoog Ineke Vervoort vertelt meer over de brochures en de ontwikkeling van de psychologische zorg in Nederland.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Na een tweejarige pauze vanwege corona, is de HD Therapeutics Conference weer terug in haar oude vorm! Tijdens de samenkomst kwamen Huntington specialisten van over de hele wereld bij elkaar om hun werk over de ziekte van Huntington met elkaar te delen. Nieuwe muismodellen, de rol van het huntingtine-eitwit, gentherapie en de nieuwste klinische tools: er werd van alles besproken.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Ieder jaar wordt op de laatste dag van februari de Rare Disease Day georganiseerd door de Europese alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten (EURORDIS). Dit jaar is dat op 28 februari. Dit jaar vraagt de beroepsvereniging Ergotherapie Nederland (EN) op deze dag extra aandacht voor de ziekte van Huntington. Dit doen zij door in Huntington gespecialiseerde ergotherapeuten hun laatste nieuws te laten delen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Welke rol heb je als klinisch geneticus in een Huntington-traject? Emilia Bijlsma is klinisch geneticus en is werkzaam bij het LUMC. Zij vertelt over haar werk met risicodragers uit Huntington-families. Welke begeleiding biedt zij mensen met de ziekte van Huntington en wat maakt deze trajectbegeleiding zo ingrijpend? Emilia: 'Het antwoord op de vraag of de erfelijke aanleg voor Huntington draagt, verandert heel je leven.'
Like  0
afbeelding van Denise Versteeg

Denise Versteeg

Geestelijke verzorging speelt in grote rol in de waarborging van de kwaliteit van leven. Dat maakt het delen van kennis, expertise en ervaring in deze discipline onmisbaar. Daarom roept Denise Versteeg – geestelijk verzorger bij Atlant – andere geestelijk verzorgers op om zich te verenigingen in de vakgroep Geestelijk Verzorgers van het HKNN.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
De SVRZ polikliniek Huntington viert dit jaar haar eerste lustrum. De Huntington poli biedt zorg en ondersteuning aan mensen met de ziekte van Huntington en hun mantelzorgers in Zeeland en West-Brabant. De poli groeide in de afgelopen vijf jaar uit tot een onmisbare zorgverlener in de regio.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Er komt een overbruggingsperiode om te zorgen dat ook rookruimtes voor specifieke doelgroepen zoals Korsakov en Huntington hun deuren kunnen sluiten. Die extra tijd, die nu loopt van 1 juli 2021 tot 1 juli 2023, is bedoeld voor bewoners in de langdurige zorg op afdelingen voor bewoners met het syndroom van Korsakov, de ziekte van Huntington, ernstig niet-aangeboren hersenletsel (NAH+) en bewoners op afdelingen gerontopsychiatrie.
Like  0

Pagina's