U bent hier

HomeActueelNieuws en blogs

Nieuws en blogs

Met een account op Huntington KennisNet Nederland kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

HD-JUNIOR: een nationaal register voor patiënten met de kinder- of jeugdvorm van de ziekte van Huntington

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
11/02/2021 - 11:17
Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft in samenwerking met de Vereniging van Huntington een register gebouwd voor het verzamelen van gegevens van patiënten met de kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Even voorstellen: Anne Braakman als nieuwe directeur Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
04/02/2021 - 11:50
Vanaf begin 2021 is Anne Braakman de nieuwe directeur van de vereniging Huntington KennisNet Nederland (HKNN). Met ruim twintig jaar ervaring in de zorgsector is zij goed bekend in dit werkveld. Graag stelt zij zichzelf aan u voor.
Lees meer
Like  1
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Directeur Cynthia Vogeler neemt afscheid van het Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
02/02/2021 - 10:49
Met het aantreden van Anne Braakman als nieuwe directeur van het Huntington KennisNet Nederland (HKNN), neemt Cynthia Vogeler afscheid. Als interim-directeur nam Cynthia de rol van kwartiermaker op zich en trok zij de ontwikkeling van het kennisnetwerk. Samen met Cynthia blikken we terug op de afgelopen periode bij het HKNN. Waar kijkt ze met trots op terug en welke waardevolle lessen neemt zij mee?
Lees meer
Like  1
0
afbeelding van Pamela De Koning

Pamela De Koning

Van warm contact naar contact op afstand

Door: Pamela De Koning op 07/01/2021 - 11:10.
Een aantal keer in het jaar organiseert Atlant Heemhof in Apeldoorn een Huntingtoncafé om vraagstukken bespreekbaar te maken die leven bij patiënten, familie en/of verzorgers. Deze bijeenkomsten worden altijd goed bezocht. Helaas gooide corona roet in het eten en zette het café on hold. Daarom besloot Pamela de Koning - coördinerend verpleegkundige bij Atlant - te onderzoeken welke digitale mogelijkheden er waren. Dat mondde in september uit tot een primeur: een digitaal Huntingtoncafé.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Sabine Schipper-Krom

Sabine Schipper-Krom

Prijswinnaar HSG 2020 Sabine Schipper-Krom aan het woord

Door: Sabine Schipper-Krom op 10/12/2020 - 11:30.
Kan een verandering in het proteosoom – een enzymcomplex dat verantwoordelijk is voor de afbraak van eiwitten in de cel - ervoor zorgen dat klontergevoelige huntington en ataxine eiwitten afbreken? Dat gaat onderzoeker Sabine Schipper-Krom aan het Amsterdam UMC onderzoeken. Voor haar onderzoeksvoorstel ‘screenen en valideren van kleine moleculen die de afbraak van mutante polyQ eitwitten bevorderen’ ontving zij eerder de HSG2020 prijs. Dat is een stimulatieprijs die dit jaar voor het eerst gezamenlijk is uitgereikt door ADCA/Ataxie Vereniging en de Vereniging van Huntington.
Lees meer
Like  1
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

'Kwaliteit van leven van de bewoners blijft voorop'

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
25/11/2020 - 18:07
Sanne de Gans en Jeanette Laterveer werken allebei als HBO-verpleegkundige bij Topaz Overduin. Ze werken niet op één afdeling maar ondersteunen alle afdelingen, waaronder enkele afdelingen voor mensen met de ziekte van Huntington. Hoe houden ze zich staande nu in de tweede coronagolf?
Lees meer
Like  1
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Beleidsadviseur Huntington Netwerk Nederland (20-24 uur)

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
25/11/2020 - 10:58

Parttimefunctie voor een verbindende professional

De vacature in het kort

Ondernemen Een uitdagende en ondernemende functie binnen een netwerkorganisatie op het grensvlak van kennisontwikkeling, innovatiemanagement, opleidingen en langdurige zorg. Verbinden Als beleidsadviseur versterk je de verbinding tussen zorg en wetenschap samen met deelnemende professionals, zorginstellingen en stakeholders. Zichtbaarheid ...

Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Video’s en webinar lichaamsbeweging en Huntington

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
11/11/2020 - 16:24
Zoals we in een eerder verschenen artikel schreven neemt Stella van der Niet, fysiotherapeut bij Topaz Overduin, elke week een video op. Dat om mensen met de ziekte van Huntington te stimuleren om te blijven bewegen. Ook verzorgde ze pas geleden een webinar over dit onderwerp.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Sociale robot Tessa als geheugensteun

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
04/11/2020 - 17:25
Een van de symptomen van de ziekte van Huntington is vergeetachtigheid. Voor de mensen met deze ziekte is dat lastig maar ook voor de zorgverleners. Gelukkig zijn er steeds meer technologische hulpmiddelen. Tessa is een kleine sociale robot die werkt als geheugensteun en nodige structuur terugbrengt. Zo kan deze robot het leven van de patiënt en de zorgprofessional een stukje lichter en aangenamer maken.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Melvin Evers

Melvin Evers

Geen significante risico’s bij eerste toepassing van gentherapie bij huntingtonpatiënten

Door: Melvin Evers op 27/10/2020 - 10:11.
In juni 2020 is de eerste gentherapie toegepast op een patiënt met de ziekte van Huntington in de Verenigde Staten. Begin dit jaar schreef Sander van Deventer, medeoprichter van biotechbedrijf uniQure, al over de toepassing van gentherapie bij huntingtonpatiënten. Hierbij wordt gezond DNA in de vorm van een virus in de hersenen gespoten. Zo kan het huntington-gen – dat verantwoordelijk is voor de ziekte van Huntington – worden stilgezet. Melvin Evers, directeur bij uniQure, vertelt over de behandeling.
Lees meer
Like  0
0

Pagina's