U bent hier

HomeActueelNieuws en blogs

Nieuws en blogs

Met een account op Huntington KennisNet Nederland kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van Ellen Van der Plas

Ellen Van der Plas

Kinderen met het mutatiegen hebben een afwijkende hersenenontwikkeling

Door: Ellen Van der Plas op 11/03/2021 - 11:28.
De heersende gedachte over de ziekte van Huntington was: je bent geboren met normale neuronen. Vervolgens zorgt het mutante huntingtine eiwit ervoor dat neuronen kapot worden gemaakt. Met als gevolg dat hersencellen doodgaan en symptomen tot uiting komen. The University of Iowa heeft aanwijzingen gevonden dat kinderen die de mutatie hebben geërfd, zijn geboren met afwijkende neuronen. Dit heeft invloed voor de ontwikkeling en het afsterven van cellen in specifieke hersengebieden.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Huntington Stimulation Grant 2021 open voor aanmeldingen

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
10/03/2021 - 12:42
De Huntington Stimulation Grant 2021 is open voor aanmeldingen! De Vereniging van Huntington stelt een bedrag van maximaal € 50.000,- beschikbaar voor een veelbelovende, kleinschalige studie met een innovatief karakter. De deadline voor indiening is vrijdag 30 april 2021.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Huntington KennisNet Nederland

Huntington Kenn...

Kinderen en jongeren met de ziekte van Huntington vallen nog te vaak buiten de boot

Door: Huntington Kenn... op 03/03/2021 - 21:59.
Mensen met de ziekte van Huntington ontwikkelen vaak pas klachten op volwassen leeftijd. Slechts 5% van de patiënten krijgt juveniele Huntington: de vorm waarbij patiënten klachten en problemen ontwikkelen voor hun 21e verjaardag. Onderzoek naar de ziekte van Huntington bij kinderen en jongeren is lastig en heeft meer aandacht nodig. Daarom ontwikkelde het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) samen met de Vereniging van Huntington een register voor het verzamelen van gegevens van patiënten met de kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Hackathon laat kennisnetwerken elkaar ondersteunen

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
02/03/2021 - 16:55
De tien kennisnetwerken voor hoog-complexe cliënten in de langdurige zorg gaan intensiever samenwerken. Op 9 maart wordt er daarom een kennishackathon gehouden, een eendaagse bijeenkomst met deelnemers uit de tien netwerken die samen enkele gezamenlijke thema’s aan de orde stellen en tot creatieve oplossingen proberen te komen. De gezamenlijke thema's geven een aanzet tot een gezamenlijke kennisagenda.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Jacqueline Grootscholten

Jacqueline Groo...

‘Ik bied kinderen een luisterend oor en reik handvatten aan die ik vroeger niet had’

Door: Jacqueline Groo... op 19/02/2021 - 13:35.
Opgroeien met een ouder met de ziekte van Huntington, brengt voor veel kinderen een grote verantwoordelijkheid mee. Als kind wil je je ouder ontlasten en ontzorgen. Maar daardoor kan een kind zichzelf wegcijferen. Hoe kun je deze kinderen ondersteuning bieden bij deze familieziekte?
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

HD-JUNIOR: een nationaal register voor patiënten met de kinder- of jeugdvorm van de ziekte van Huntington

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
11/02/2021 - 11:17
Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft in samenwerking met de Vereniging van Huntington een register gebouwd voor het verzamelen van gegevens van patiënten met de kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Even voorstellen: Anne Braakman als nieuwe directeur Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
04/02/2021 - 11:50
Vanaf begin 2021 is Anne Braakman de nieuwe directeur van de vereniging Huntington KennisNet Nederland (HKNN). Met ruim twintig jaar ervaring in de zorgsector is zij goed bekend in dit werkveld. Graag stelt zij zichzelf aan u voor.
Lees meer
Like  1
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Directeur Cynthia Vogeler neemt afscheid van het Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
02/02/2021 - 10:49
Met het aantreden van Anne Braakman als nieuwe directeur van het Huntington KennisNet Nederland (HKNN), neemt Cynthia Vogeler afscheid. Als interim-directeur nam Cynthia de rol van kwartiermaker op zich en trok zij de ontwikkeling van het kennisnetwerk. Samen met Cynthia blikken we terug op de afgelopen periode bij het HKNN. Waar kijkt ze met trots op terug en welke waardevolle lessen neemt zij mee?
Lees meer
Like  1
0
afbeelding van Pamela De Koning

Pamela De Koning

Van warm contact naar contact op afstand

Door: Pamela De Koning op 07/01/2021 - 11:10.
Een aantal keer in het jaar organiseert Atlant Heemhof in Apeldoorn een Huntingtoncafé om vraagstukken bespreekbaar te maken die leven bij patiënten, familie en/of verzorgers. Deze bijeenkomsten worden altijd goed bezocht. Helaas gooide corona roet in het eten en zette het café on hold. Daarom besloot Pamela de Koning - coördinerend verpleegkundige bij Atlant - te onderzoeken welke digitale mogelijkheden er waren. Dat mondde in september uit tot een primeur: een digitaal Huntingtoncafé.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Sabine Schipper-Krom

Sabine Schipper-Krom

Prijswinnaar HSG 2020 Sabine Schipper-Krom aan het woord

Door: Sabine Schipper-Krom op 10/12/2020 - 11:30.
Kan een verandering in het proteosoom – een enzymcomplex dat verantwoordelijk is voor de afbraak van eiwitten in de cel - ervoor zorgen dat klontergevoelige huntington en ataxine eiwitten afbreken? Dat gaat onderzoeker Sabine Schipper-Krom aan het Amsterdam UMC onderzoeken. Voor haar onderzoeksvoorstel ‘screenen en valideren van kleine moleculen die de afbraak van mutante polyQ eitwitten bevorderen’ ontving zij eerder de HSG2020 prijs. Dat is een stimulatieprijs die dit jaar voor het eerst gezamenlijk is uitgereikt door ADCA/Ataxie Vereniging en de Vereniging van Huntington.
Lees meer
Like  1
0

Pagina's