U bent hier

HomeActueelNieuws en blogs

Nieuws en blogs

Met een account op Huntington KennisNet Nederland kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Deel jouw kennis met het HKNN!

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
11/05/2021 - 12:15
Regelmatig vertellen professionals uit verschillende disciplines op het Huntington KennisNet over hun werkzaamheden of over de onderzoeken waarbij zij betrokken zijn. Door kennis te delen kunnen professionals elkaar op de hoogte houden en raadplegen, ondanks de onderlinge fysieke afstand. Ook worden ontwikkelingen in de wereld van de ziekte van Huntington gedeeld.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Bijzondere bekwaamheid Huntingtonzorg: een vakoverstijgende nascholing voor specialisten ouderengeneeskunde

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
04/05/2021 - 12:45
De zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington is complex. Het is het belangrijk dat specialisten zich blijven ontwikkelen in de complexheden waar een patiënt en diens familie mee te maken kan krijgen. Daarom biedt het LUMC Boerhaave Nascholing een medische nascholing aan, speciaal voor specialisten ouderengeneeskunde: Bijzondere bekwaamheid Huntingtonzorg. Zo blijven specialisten op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen en kunnen zij betere zorg verlenen aan hun patiënten met de ziekte van Huntington.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Huisartsenbrochure ziekte van Huntington

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
22/04/2021 - 13:15
Het NHG, de Vereniging van Huntington en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) hebben gezamenlijk een digitale brochure over de ziekte van Huntington ontwikkeld, speciaal voor huisartsen.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Teleurstellende resultaten Wave Live Sciences PRECISION-HD1 en 2 onderzoeken

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
16/04/2021 - 11:29
Wave Life Sciences stopt de ontwikkeling van twee ASO’s. De twee ASO’s slaagden er niet in om de huntingtineniveau’s van patiënten met de ziekte van Huntington te verlagen. Wave Life Sciences plant een nieuwe klinische proef met een derde ASO. Verbeterende chemie moet succes bieden.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Student Amber: 'Ik heb bewondering voor hoe deze mensen in het leven staan’

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
09/04/2021 - 09:55
Regelmatig helpen studenten mee met onderzoek naar de ziekte van Huntington of lopen zij stages bij organisaties die zorg verlenen aan patiënten of cliënten met de ziekte. Deze studenten zijn de professionals van de toekomst. In deze serie spreekt het Huntington KennisNet Nederland met studenten. Hoe ervaren zij het om met deze - vaak voor hun nieuwe – doelgroep te werken?
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Marina Ekkel

Marina Ekkel

‘Als je weet wat het perspectief van patiënten is, kan je daar beter bij aansluiten.’

Door: Marina Ekkel op 01/04/2021 - 16:29.
Mensen met de ziekte van Huntington ontwikkelen in de loop van hun leven klachten, maar over patiënten in de gevorderde fase van de ziekte is weinig bekend. In het Advanced HD-onderzoek willen onderzoekers inzicht krijgen in het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington. Begin dit jaar werden de eerste bevindingen gepubliceerd.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Roche stopt met Huntington trial

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
01/04/2021 - 15:40
Roche heeft recent aangekondigd te stoppen met de lopende fase III Huntington trial. Deze wordt in Nederland uitgevoerd door het LUMC en het UMCG. Het was de eerste veelbelovende trial die inzet op het verlagen van het klontergevoelige Huntington-eiwit.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Hackaton: een visueel verslag

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
18/03/2021 - 00:00
Op 9 maart 2021 vond een kennishackathon plaatst, een eendaagse bijeenkomst met deelnemers uit de tien netwerken die samen enkele gezamenlijke thema’s aan de orde stellen en tot creatieve oplossingen proberen te komen. De gezamenlijke thema's moeten aanzet geven tot een gezamenlijke kennisagenda.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

LUMC en Topaz Overduin zoeken interaction design student

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
12/03/2021 - 14:31
Het Leiden University Medical Center (LUMC) en Huntington Expertisecentrum Topaz Overduin werken samen met en voor mensen met de ziekte van Huntington en hun partners aan digitale oplossingen om hun kwaliteit van leven te verbeteren.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Ellen Van der Plas

Ellen Van der Plas

Kinderen met het mutatiegen hebben een afwijkende hersenenontwikkeling

Door: Ellen Van der Plas op 11/03/2021 - 11:28.
De heersende gedachte over de ziekte van Huntington was: je bent geboren met normale neuronen. Vervolgens zorgt het mutante huntingtine eiwit ervoor dat neuronen kapot worden gemaakt. Met als gevolg dat hersencellen doodgaan en symptomen tot uiting komen. The University of Iowa heeft aanwijzingen gevonden dat kinderen die de mutatie hebben geërfd, zijn geboren met afwijkende neuronen. Dit heeft invloed voor de ontwikkeling en het afsterven van cellen in specifieke hersengebieden.
Lees meer
Like  0
0

Pagina's